Hva en britisk familie møtte med Erdheim-Chester sykdom.
Av Chesnee Green
13. september 2018
Pasienter med Erdheim-Chester Disease (ECD) kjemper en daglig kamp med sin mentale og fysiske helse. På samme måte kjemper også omsorgspersonene en daglig kamp. Mange ganger blir ikke historien bak kulissene/bak sykdommen fortalt eller hørt. En pårørende har velvillig stilt seg til disposisjon for å fortelle den kompliserte historien bak kulissene som pårørende står overfor hver dag.
Lynda Rowlands historie beskriver hennes liv som pleier for sin elskede søster Glenda og de utfordringene familien sto overfor.
Nesten ti år før Glenda fikk diagnosen, og tolv år før hun døde altfor tidlig, begynte hennes reise mot ECD. Lynda og familiemedlemmene begynte å legge merke til små endringer i Glendas oppførsel, som at hun spiste utdatert mat, lot kokeflatene stå på, ikke gikk av bussen på de faste holdeplassene hun hadde brukt i 13 år, var konstant tørst og følte seg konstant influensasymptomatisk. Glenda kunne til og med gjøre merkelige ting, etterfulgt av upassende latter.
For en normal, søt, hardtarbeidende middelaldrende kvinne var disse handlingene helt utenom det vanlige, merkelige og bekymringsfulle. Familien kalte Glenda «døsig» og sa at det bare var hennes «rare alder». Dessverre ble disse «rare aldershandlingene» bare verre og skapte enda mer bekymring hos familien. Den voldsomme tørsten var så intens at Glenda begynte å drikke alt hun kunne få tak i. Balansen hennes ble også stadig vanskeligere å kontrollere. Disse to symptomene fikk Lynda til å tro at søsteren nettopp hadde blitt alkoholiker. Lite visste de da at dette ikke var tilfelle.
På grunn av offentlige nedskjæringer var ikke medisinske ressurser lett tilgjengelige. Lynda trodde at en hjernesvulst kunne være årsaken til Glendas nye utslett. På grunn av manglende offentlige midler og fordi legene trodde det var en hjerneblødning, ble det ikke tatt flere tester, og de trodde at det ville gå over med tiden.
Som for mange andre forsvant ikke symptomene, de forverret seg snarere, og det samme gjorde belastningen på familien. Symptomene var sammensatt: hoste/skakking når hun spiste eller drakk, manglende balanse og fall, blæresvikt, avføringsinkontinens, overdreven sikling, flere infeksjoner, hallusinasjoner og enda flere sykehusinnleggelser. På et tidspunkt kateteriserte de Glenda, noe som bare skapte flere problemer. Glenda trakk i kateteret, tømte det på upassende tidspunkter og steder, eller tømte det rett og slett ikke i det hele tatt. Dette var svært belastende for familien. På dette tidspunktet fikk hun diagnosen multiinfarktdemens.
Mens familien slet, søkte de etter støtte! Glenda var i 50-årene på den tiden, og det fantes rett og slett ingen støttegruppe som passet hennes aldersgruppe eller familiens behov. Den eneste støtten som var tilgjengelig, ga egentlig ingen utsettelse. Fordi Glenda ble ansett som mentalt i stand til å ta egne beslutninger, satte hun ofte mat og drikke i halsen mens hun var under omsorg av disse pleierne. Selv om familien hadde fortalt pleierne at Glenda ikke kunne spise eller drikke visse typer mat og drikke, var pleierne forpliktet til å følge Glendas ønsker og behov.
Etter nesten 10 års kamp, «så begynte det virkelig å slå inn …», sier Lynda. Glenda kunne ikke lenger gå, var dobbelt inkontinent, hadde skader i halsen etter å ha blitt kvalt med jevne mellomrom og en kroppsstruktur som minnet om multippel sklerose. Legebesøk etter legebesøk, samt Lynda og familiens utholdenhet, ga til slutt resultater. De fikk en riktig diagnose: Erdheim-Chesters sykdom.
Diagnosen kom som et totalt sjokk, etter så mange år med hjertesorg og uvisshet om hva de hadde med å gjøre. Å leve i det ukjente kan være svært utfordrende for kropp og sinn, men diagnosen gjorde ikke slutt på kampen. Diagnosen ble ikke funnet tidlig nok til at de kunne dra nytte av medisinene som hjelper ECD-pasienter med å gjenvinne en viss kontroll over helsen.
Glenda måtte snart plasseres på sykehjem. Glendas døtre ble så redde for at hun skulle bli kvalt, at det bokstavelig talt ble et levende mareritt for familien. Uken før Glenda døde, sa hun til Lynda at hun var lei av det, lei av å kjempe. Den 19. oktober 2016, på niesens bursdag, gikk Glenda bort.
ECD er ikke bare en kamp for pasienten, det er også en kamp for omsorgspersonene og familiene som omgir dem. Tidlig diagnose er svært viktig for pasienter med ECD, ettersom de langsiktige organskadene ofte ikke kan reverseres.
«Omsorg er en tilstand der noe betyr noe; det er kilden til menneskelig ømhet.» – Rollo May