av Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Nyheter, Forskning
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som er dedikert til å hjelpe samfunnet med sjeldne sykdommer, har kunngjort at Dr. Jithma Abeykoon vil motta et forskningsstipend på 20 000 dollar som medlem av Uplifting Athletes’ 2023 Young Investigator Draft Class....
av Kathy Brewer | des 4, 2022 | ECDGA Nyheter
Vi deler et år med håp med ECD community! Se nyhetsbrevet for 2022. I løpet av de siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye normene for distansering og reiseforbud med flere nettbaserte forbindelser og mindre, regionale møter. Vi har lansert et...
av Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nyheter
Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy Stockholm, Sverige September 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal...
av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
av Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr....
