Fremskynde ECD Forskning gjennom data og oppdagelser

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolte over å kunne presentere et av de innovative forskningsprosjektene som for tiden finansieres gjennom vårt stipendprogram. Dette prosjektet ledes av Dr. Francesco Peyronel ved Meyer Children’s Hospital...

Hva du kan forvente deg på ECDGA Celebration Dinner

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og sterke samtaler på 2025 Patient & Family Gathering, inviterer ECD Global Alliance alle deltakerne til en hjertelig og minneverdig festmiddag- en tid til å stoppe opp, reflektere og hedre det fellesskapet som gjør...

Mat til ettertanke: Å spise sunt med ECD

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Når man lever med en sjelden tilstand som Erdheim-Chester Disease (ECD), kan daglige valg – som hva du legger på tallerkenen – utgjøre en meningsfull forskjell i hvordan du føler deg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk «ECD diett», kan det...

Gjør deg klar for Barcelona: En guide for ECD Reisende

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family Gathering eller kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med...

Vær en del av løsningen: Hvordan du kan bidra til ECDGA

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester...