Nedtellingen til Barcelona: Mindre enn tre måneder igjen!

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Om mindre enn tre måneder samles det globale Erdheim-Chester Disease (ECD) samles til den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona. Denne milepælen samler medisinske eksperter, forskere, pasienter og pårørende med et felles mål: å fremme kunnskap, skape kontakter og...

Innsamling med hjertet: Feiring av frivillige ildsjeler

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter

Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD ) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever lidenskap, fantasi og dugnadsånd. Og i Frivillighetsmåneden er vi glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillige:...

Hjerteslagene i samfunnet vårt: Frivillige chatmoderatorer

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Når noen for første gang hører ordene Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det føles som å tre inn på ukjent territorium – en svært sjelden diagnose som de fleste aldri har støtt på. Men helt fra første stund er det én ting ECD gjør klart: Du er ikke alene. Bak de...

MSK Research Highlights: Fremskritt innen forskning på sjeldne kreftformer

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Håp i laboratoriet: MSK-forskning kaster lys over ECD og hjernen En nylig publisert studie omtalt i Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights den 26. mars 2025 gir viktig innsikt i hvordan Erdheim-Chester Disease (ECD) og lignende histiocytære...

På sporet av sykdommers opprinnelse Erdheim-Chester sykdom

av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | Generelle nyheter

Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er beæret over å støtte fremtidsrettet forskning som bidrar til å løse mysteriene bak Erdheim-Chester sykdom (ECD). Et av våre mest overbevisende prosjekter, som i 2023 ble tildelt et toårig forskningsstipend på 200...