Deres oppgave er å bygge et sterkt felleseuropeisk fellesskap av pasientorganisasjoner og mennesker som lever med sjeldne sykdommer, for å være deres stemme på europeisk nivå.
Sjeldendagen arrangeres den siste dagen i februar hvert år. Hovedformålet med Sjeldendagen er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
NORD, en 501(c)(3)-organisasjon, er en pasientorganisasjon som er dedikert til personer med sjeldne sykdommer og organisasjonene som betjener dem. NORD, sammen med sine mer enn 300 pasientorganisasjoner, arbeider for å identifisere, behandle og helbrede sjeldne...
Er en interesseorganisasjon i Spania. De kjemper for å forbedre livskvaliteten til barn og unge som er diagnostisert med Langerhans cellehistiocytose og deres familier.
Er dedikert til å fremme vitenskapelig forskning for å avdekke årsakene til histiocytære sykdommer og sikre tidlig diagnose, effektiv behandling og en kur.
