av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family Gathering eller kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester...
av Asmaa Javed | apr 25, 2025 | Opptak av webinarer
Se webinar på youtube Dette er starten på den virtuelle opplæringsserien Beyond the Office Visit, som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association. Foredragsholderne Deandre Pate og Victoria Lassen fra Memorial Sloan Kettering går gjennom hvordan man kan...
av Asmaa Javed | apr 4, 2025 | Partnere
av Asmaa Javed | mar 26, 2025 | ECDGA Nyheter
En introduksjon for dem som nylig har fått diagnosen Hvis du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD), føler du deg kanskje overveldet, forvirret eller til og med redd. Det er helt forståelig. ECD er en svært sjelden tilstand,...
