av Asmaa Javed | mar 26, 2025 | ECDGA Nyheter
En introduksjon for dem som nylig har fått diagnosen Hvis du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD), føler du deg kanskje overveldet, forvirret eller til og med redd. Det er helt forståelig. ECD er en svært sjelden tilstand,...
av Asmaa Javed | mar 26, 2025 | Webinarer
Del 4: Senter for ernæringsopplæring Tirsdag 15. april 2025 13:00 Sentral tid (USA og Canada) Registrer deg her Høyttalere: Margaret N. Martin, RD, MS, LDN, CDCES, leder for ernæringsutdanning ved LLS Margaret Martin er lisensiert ernæringsfysiolog og...
av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Nyheter
På den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt – pasienter,familier og medisinske eksperter samles i samme rom, med et felles mål: å drive fremgang i forståelsen, pleien og behandlingen av Erdheim-Chester Disease (ECD). Dette er det...
av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og konsekvensene er ofte omfattende. Derfor er en teambasert, tverrfaglig...
av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Nyheter
Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten av en lang dag. Kronisk utmattelse forbundet med ECD kan...
