ECD Global Alliance gleder seg til å arrangere det 10. årlige pasient- og pårørendemøtet i Barcelona i Spania. Møtet arrangeres i samarbeid med Bellvitge Universitari Hospital den 26. mai 2025. Alle pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell er velkomne!



En del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av sykdommen. Erdheim-Chester sykdommen.



PFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å rette spørsmål og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med å ta seg av ECD -pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt høre om de nyeste forskningsresultatene.