
2. årlige ECD Medisinsk symposium
Sted: Bethesda, Maryland Bethesda, Maryland 2014 ECD Medisinsk symposium Sammendrag
Sted: Bethesda, Maryland Bethesda, Maryland 2014 ECD Medisinsk symposium Sammendrag
Sted: Houston, TX Houston, TX 2015 ECD Medisinsk symposium Sammendrag
I alt 63 pasienter og pårørende, samt en rekke leger, fra 17 forskjellige land deltok på pasient- og pårørendesamlingen 2016. Deltakerne fikk informasjon om aktuelle studier og forsøk på ECD, hvordan ECD kan påvirke ulike organer i kroppen, smertebehandling, skanninger og pleiehåndtering. Se arrangementsmaterialet nedenfor for mer informasjon om dette vellykkede arrangementet.
Sted: Paris, Frankrike Paris, Frankrike Sammendrag av presentasjonene Presentasjoner Følgende presentasjoner ble holdt på møtet i 2016. Besøk ECD Global Alliance YouTube-kanal for alle publiserte ECD -relaterte videoer.
Sted: New York, NY New York, NY Presentasjoner Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de kan være til hjelp for andre leger og forskere som er interessert i å lære mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre behandlingen av ECD pasienter. Bilder […]
Takk til de 150 deltakerne som gjorde årets ECD Patient Gathering til en stor suksess! Pasienter, familiemedlemmer, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok på 2017 Patient & Family Gathering i New York. Deltakerne ble oppdatert på det siste innen forskning, behandling og pleieteknikker, inkludert de psykologiske konsekvensene av å leve med ECD. Mer informasjon finner du i arrangementsmaterialet nedenfor.
Sted Orlando, FL " har hjulpet meg og pasientene mine ved å] bringe eksperter sammen for å gjøre fremskritt i samarbeid." - Ronald S. Go, MD, deltaker i 2018 Presentasjoner Kommer snart! Mottakelser Bilder Bilder fra medisinske møter
I alt 109 pasienter, familiemedlemmer og leger fra åtte land deltok på 2018 Patient & Family Gathering.
Deltakerne lærte om legemiddelutprøvingsprosessen, hvordan man håndterer flere medisiner, hvordan man kan ta vare på seg selv med ernæring og trening, og mer om omsorgshåndtering. Se mer om dette vellykkede arrangementet i arrangementsmaterialet nedenfor. Takk til alle deltakerne!
Sted: Milano, Italia Milano, Italia "ECDGA gir pasientene mine viktige ressurser som har ført til raskere diagnostisering. Det gir også et fellesskap for pasienter med en sjelden sykdom, slik at de føler seg mindre alene." - Mark Heaney, MD, deltaker i 2019 Presentasjoner Bilder fra mottakelsen
Alle pasienter og pårørende som er interessert i å lære mer om ECD og møte andre familier, oppfordres til å delta på følgende arrangementer. Registreringsavgiften for det to dager lange arrangementet inkluderer adgang til alle konferansesesjonene, bespisning i resepsjonen, samt lunsj og lette forfriskninger i pausene. Følgende møtetider kan endres.
2021 Årlig internasjonalt ECD Medisinsk symposium Virtuelt symposium Takk for at du deltar på årets virtuelle symposium! Nedenfor finner du en oversikt over møtet, inkludert dagsorden, et program som kan skrives ut, biografier om foredragsholderne, sammendrag og presentasjonsbilder. Etter møtet vil et opptak bli lagt ut her og sendt til deltakerne via e-post. 2021 Virtual […]
Dato: 7. mars 2025 7. mars 2025
Tid: 15:00