Xavier Solanich, MD, PhD, er indremedisiner ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), der han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, blant annet histiocytose. I tillegg til sitt kliniske arbeid er han professor ved universitetet i Barcelona og hovedforsker ved Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Dr. Solanich har bidratt til en […]

Leukemia & Lymphoma Society tilbyr en gratis tjeneste kalt Clinical Trial Support Center (CTSC) for å hjelpe blodkreftpasienter, pårørende og helsepersonell med å finne potensielle kliniske studier og overvinne hindringer for påmelding. Dette webinaret tar for seg prosessen og støtter Erdheim-Chester pasienter.

Informasjonsspesialistene tilbyr gratis, individuell opplæring, psykososial støtte og veiledning for blodkreftpasienter, pårørende og familier. De dekker sykdoms- og behandlingsalternativer, kliniske studier, psykisk støtte og kommunikasjon med behandlingsteamet.

Oversikt over de ulike opplæringsressursene og støttetjenestene som tilbys pasienter og deres familier og helsepersonell som tar seg av dem.

Det 8. årlige internasjonale ECD Medical Symposium ble avholdt 16. november 2021. Denne virtuelle opplevelsen ble organisert i håp om at det medisinske miljøet skal få muligheten til å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier relatert til Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytære lidelser.

ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association arrangerer i fellesskap Beyond the Office Visit virtual education series, Part Two: Functional Nutrition & Wellness. I løpet av denne økten forklarte Alyssa Cabral, sertifisert helsecoach og sertifisert utøver av funksjonell ernæring, hvilken rolle funksjonell ernæring og velvære spiller når man lever med eller har omsorg for noen […]

Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester sykdom.

Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chester sykdommen (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Ginny-Tyler Meadows er klinisk farmasøyt ved hematologi-/onkologiklinikkene ved The Kirklin Clinic ved University of Alabama at Birmingham Hospital. Hun bistår spesielt pasienter som får foreskrevet oral onkolytisk behandling. Hun brenner for pasientopplæring […]

Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke med legen din om studier, og at du føler deg forberedt med de rette ressursene.

Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen Hospital Linz forklarer ECD til tyskspråklige ECD pasienter og pårørende.