I denne gjennomgangen av de nyeste ECD Consensus Guidelines 2020 er presentasjonen og diskusjonen skreddersydd for det medisinske fagmiljøet.

Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ledet det pedagogiske møtet ved å presentere temaet innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier.

Det 8. årlige internasjonale ECD Medical Symposium ble avholdt 16. november 2021. Denne virtuelle opplevelsen ble organisert i håp om at det medisinske miljøet skal få muligheten til å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier relatert til Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytære lidelser.

Dette er starten på den virtuelle opplæringsserien Beyond the Office Visit, som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association.

ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association arrangerer i fellesskap den virtuelle utdanningsserien Beyond the Office Visit, del to: Funksjonell ernæring og velvære.

Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester sykdom.

Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chesters sykdom (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan forekomme.

Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke med legen din om studier, og at du føler deg forberedt med de rette ressursene.

Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen Hospital Linz forklarer ECD til tyskspråklige ECD pasienter og pårørende.

Hør Kevin O'Brien, NP, og Josef Lacy diskutere psykiske helseutfordringer og effektive teknikker for å overvinne dem. Få førstehåndsinnsikt fra en pasient på ECD, som deler sin inspirerende reise for å overvinne psykiske problemer.

Lytt til en erfaren ECD omsorgsperson som deler sine innsikter og mestringsmekanismer for egenomsorg.

Informasjonsspesialistene tilbyr gratis, individuell opplæring, psykososial støtte og veiledning for blodkreftpasienter, pårørende og familier. De dekker sykdoms- og behandlingsalternativer, kliniske studier, psykisk støtte og kommunikasjon med behandlingsteamet.