Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggythe Zebra!
Ziggy er ikke en vanlig sebra. Ziggy representerer bevissthet, håp og fellesskap for dem som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD). Hvorfor en sebra? Det finnes et gammelt medisinsk ordtak som sier: «Når du hører hovslag, tenk på hester, ikke sebraer.» Dette ordtaket var ment å oppmuntre leger til først å tenke på vanlige tilstander når de skulle forklare pasientens symptomer. I dag bruker de som jobber med sjeldne sykdommer sebraer for å gjøre oppmerksom på at det finnes sjeldne sykdommer, og at de ikke bør overses. Ziggy har sluttet seg til ECDGA-teamet som en stemme som skal bidra til å spre bevissthet, oppmuntre til støtte og dele ECDGAs formål på en morsom og gjenkjennelig måte.
I løpet av ECD Awareness Week, 8.-14. september (????), vil Ziggy spille hovedrollen i en ny videoserie. Disse videoene skal gjøre det lettere å spre bevissthet om ECD og synliggjøre styrken i vår globale familie.
Vi håper du vil holde et øye med Ziggys videoer på våre sosiale mediekanaler og nettsider. Ved å introdusere Ziggy for de i din omgangskrets kan du bidra til å øke bevisstheten rundt ECD og fortsette å bygge forbindelser for å hjelpe ECD-fellesskapet.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.