Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD), teller hver kilometer – og hver bevegelsesmetode er viktig. I 2024 ECDGA Fun Run minnet et utrolig lag oss alle på det på best mulig måte.
Møt Team Peddling Froetschers– en kraftfull duo som byttet ut joggesko med eiker og tok med seg et ekstra gir til det årlige arrangementet. De valgte å sykle seg gjennom Fun Run, og ikke bare syklet de en imponerende tur, men de var også et eksempel på den kreative og inkluderende ånden som kjennetegner lokalsamfunnet vårt.
Fun Run har aldri handlet om fart eller distanse. Det handler om å møte opp. Det handler om bevegelse, motivasjon og minner. Enten du går sammen med venner, ruller i rullestol, jogger alene eller – som familien Froetscher – tråkker gjennom et fantastisk fjellandskap, bringer hver eneste deltaker oss nærmere målet vårt: bevisstgjøring, støtte, utdanning og forskning på Erdheim-Chester Disease.
Team Peddling Froetschers er ikke ukjent for ECDGA familien. Deres kontinuerlige engasjement for å øke bevisstheten og bygge fellesskap legemliggjør håpet og motstandsdyktigheten som driver vår innsats. Ved å velge å delta på sin egen måte, er de et godt eksempel på at det ikke finnes noen «riktig måte» å delta i Fun Run på – bare din måte.
Vi er utrolig takknemlige overfor Team Peddling Froetschers for deres lidenskap, kreativitet og engasjement.
Når vi ser frem mot årets Fun Run, inviterer vi alle – pasienter, pårørende, familier og venner – til å engasjere seg på den måten som føles best. Enten du ruller, spaserer, spurter eller sykler, så er din deltakelse viktig. Sammen er vi sterkere, og sammen sykler vi videre.
Er du klar til å gjøre milene dine viktige? Finn ut mer og meld deg på årets Fun Run: 2025 Fun Run
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.