2025 Run, Walk & Roll for Hope samler støttespillere fra alle verdenshjørner i kampen for å øke bevisstheten rundt Erdheim-Chester sykdom (ECD). For de som deltar virtuelt, er din innvirkning like stor – og med litt kreativitet og planlegging kan opplevelsen din bli like meningsfull og minneverdig som å delta personlig.
Her er fem enkle, men effektive måter å få mest mulig ut av den virtuelle løpeturen på:
1. Velg en meningsfull rute
Enten det er nabolaget ditt, en favorittpark eller en naturskjønn sti, kan du velge en rute som gir gjenklang hos deg. Noen deltakere planlegger ruter som går forbi landemerker som er viktige for deres kjære, eller steder som er knyttet til spesielle minner. Uansett hvor du går, har skrittene dine et formål.
2. Gjør utstyret ditt personlig
Bruk klær med arrangementets merkevare eller skreddersydde lagskjorter som ikke bare styrker moralen, men også inviterer til samtale med nysgjerrige tilskuere. Legg til pins, skilt eller bånd i ECDGA’s signaturstripe i blågrønn og marineblå sebra for å representere saken din visuelt.
3. Gå ut i sosiale medier med historien din
Sosiale medier er et effektivt verktøy for å spre bevissthet. Fortell hvorfor du deltar ved hjelp av bilder, korte videoer eller daglige oppdateringer. Fortell følgerne dine om Erdheim-Chester Disease, og legg ved en lenke til innsamlings- eller lagsiden din, slik at andre kan støtte oppdraget ditt.
4. Kjør med et virtuelt team
Selv om dere ikke bor i samme by, betyr ikke det at dere ikke kan bevege dere sammen. Koordiner et tidspunkt der teammedlemmene kan gå, løpe eller rulle uansett hvor de befinner seg, og koble dere deretter sammen på nettet for å dele bilder og historier. Mange lag planlegger videosamtaler etter løpeturen for å feire innsatsen og reflektere over hva arrangementet betyr for dem.
5. Øke bevisstheten mens du beveger deg
Skriv ut og bruk skilt med fakta om Erdheim-Chester Disease eller bære en QR-kode som lenker til ECDGA. Disse små grepene kan gjøre forbipasserende til allierte ved å opplyse dem om en sjelden sykdom de sannsynligvis aldri har hørt om.
Ved å delta virtuelt kan du bringe oppdraget til ECDGA til ditt eget lokalsamfunn på en veldig personlig og kraftfull måte. For hvert skritt du tar, skaper du synlighet, fremmer forståelse og bidrar til en voksende bevegelse som mener at ingen som er berørt av ECD, skal føle seg alene eller usett.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.