- Dette arrangement har allerede funnet sted.
10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
7:00 AM – 7:00 PM CDT
May 26, 2025 7:00 AM CDT
En del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av sykdommen. Erdheim-Chester sykdommen.
PFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å rette spørsmål og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med å ta seg av ECD -pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt høre om de nyeste forskningsresultatene.
Oversikt
ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vil finne sted på Renaissance Barcelona Fira Hotel 26. mai. Dette møtet vil samle pasienter, familiemedlemmer, omsorgspersoner, klinikere, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD diagnose, behandling og dagligliv. Det vil bli tid til å lære, tid til å dele erfaringer og tid til å komme i kontakt med andre som har blitt berørt av ECD. Vi håper det blir en anledning for alle til å bli bedre informert og finne økt håp for fremtiden.
Simultantolker på stedet vil gjøre det mulig for engelsk-, fransk-, tysk-, italiensk- og spansktalende å delta.
Tidsplan for arrangementer
Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet
17.00-18.00 Katolsk messe
Alle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves, som står bak pasient- og pårørendesamlingen, vil feire messen.
Mandag 26. mai 2025
8:00-8:30 Registrering og kontinental frokost
Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.
8:30-16:40 Patient & Family Gathering
Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.
18.00-20.00 Feiringskveld
Tilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring.
Hvem deltar?
Arrangementet er åpent for hele ECD, som består av pasienter, pårørende, familiemedlemmer og medisinsk fagpersonell ( ECD ). Inviter gjerne familie, venner og medlemmer av det medisinske teamet ditt.
Vert
Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD Meeting. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge, og i tillegg til ECD tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (særlig Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor…
Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.
Dagsorden
Et detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen.
Hotell
Det er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på
The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spania, 08902
Vennligst reserver ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist.
Bestill gruppepris for ECD Global Alliance Conference
Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt
Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025
Reise
Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:
- T-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.
- Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) på forespørsel.
Hjelp til stipend
Vi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig dersom en pasient/familiemedlem ikke kan delta av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend, vennligst kontakt ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, posisjon i samfunnet (pasient, omsorgsperson, familiemedlem) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.
Mulighet til å nominere for bevisstgjøring
Du oppfordres til å nominere ledere i ECD samfunnet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD -pasienter ved å øke bevisstheten om ECD innenfor den medisinske profesjonen. Nominer hvem som helst (pasient, omsorgsperson, medisinsk fagperson, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livene til alle dem som er berørt av ECD. Mottakeren av prisen vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai.
Deltakernes opplevelser
"Vi er alle i samme båt, og reisen vår blir bedre sammen."
- Susan Anderson, ECD Familie
"Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år og har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og hengiven gruppe av helsepersonell og frivillige!"
- ECD Tilstedeværende pasient
"Jeg vet at de ikke kan gi meg en kur eller svare på alle spørsmålene mine, men bare det å vite at de er her for meg, at de lytter og forstår hva jeg går gjennom, det var det jeg trengte."
