Jeg er sjelden
Hva jeg vil at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester sykdom.
Av Janet Bunge
Kentucky – 10. september 2018
Tidlig i 2015, etter ti år med «Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne», fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD). I den første artikkelen jeg leste, sto det at jeg ville være død om tre år. Nå har det gått tre og et halvt år, og jeg lever fortsatt i beste velgående, så her er den korte historien.
Alle beskrivelser av ECD begynner med «svært sjelden». Artiklene kan omfatte blodkreft, unormal vekst av hvite blodlegemer som kalles histiocytter … bla, bla, bla. Min viktigste onkolog er ved Memorial Sloan Kettering (MSK) fordi Dr. «Brainiac» Diamond forsker på ECD som sitt livsverk. Jeg har vært på Mayo Clinic, National Institutes of Health og Duke University. Jeg har også holdt foredrag, skrevet og blitt intervjuet ved MD Anderson og MSK. Jeg har nettopp blitt tatt av min tredje cellegiftbehandling de siste tre årene på grunn av bivirkninger. Selv om jeg anser Dr. Diamond for å være den beste legen i mitt repertoar, blir jeg fulgt av minst et halvt dusin leger ved University of Kentucky. Jeg tror at jeg har den utpregede gleden(?) av å være den første ECD-pasienten ved UK.
Jeg er takknemlig for livet, og jeg er mindre enn takknemlig for å ha en kronisk sykdom som egentlig er kreft. Mange ser på dette som en kreftsykdom som behandles, man kan være veldig syk, og så er det over. Har livet mitt forandret seg? Ja, det har det! Jeg kan ikke jobbe innen mitt felt som sykepleier, siden utholdenheten min er begrenset. Som Dr. Diamond sa til meg, har jeg blitt omarbeidet, så svimmelheten er kommet for å bli. Som tidligere NICU-sykepleier flyr ikke omsorg for babyer med svimmelhet. Æsj … til tross for lesjonene som har luret i hjernen min, kan jeg fortsatt tenke.
Det er min historie. Jeg har ikke engang tall på hvor mange mennesker jeg har delt kjærlighet og tro med fordi dette gir en et publikum! Formål….ikke det jeg hadde planlagt, men jeg kan ikke argumentere med Gud (jeg har prøvd).
Se andre historier om Janets reise med ECD:
Artikkel skrevet i mars 2016 av lokalavis – «Om jeg dør i morgen, har Gud fortsatt kontroll.»
Juli 2016 historie skrevet av ECDGA-ansatte – En gruppe ingen søker om å bli medlem av