Tiden er avgjørende

Tiden er avgjørende

Av Patty Jackson

I januar 2018 deltok jeg i en nettbasert helseundersøkelse hos arbeidsgiveren min, som inkluderte en CBC (blodprøvetaking og -analyse). Jeg fikk en e-post om at antallet hvite blodlegemer (WBC) var betydelig forhøyet, og at jeg burde kontakte primærlegen min hvis jeg hadde andre symptomer. Jeg hadde nattesvette og svettet mye på dagtid, så jeg bestilte time.

Min tidligere sykehistorie besto av brystkreft i 2002 og flere år med smerter i ledd, bein og tretthet. I 2004 tok jeg en PET-CT som ble avlest som «forenlig med metastatisk brystkreft», uten at det ble tilbudt noen differensialdiagnose. Beinbiopsien inneholdt benfragmenter og arrvev, så PET-CT-funnene ble avskrevet som ikke-truende.

Min PCP fant at både WBC og betennelsesmarkører var forhøyet, og i ettertid så hun at de hadde vært på en langsom stigning i minst seks år. På CT ble aorta beskrevet som «fortykket i omkretsen».

Revmatologen diagnostiserte meg med arteritt, en autoimmun sykdom. Etter åtte måneder med høydose steroider hadde ingenting endret seg. En vaskulær spesialist mente at aortafortykkelsen ikke var relatert til en autoimmun sykdom, ettersom han aldri hadde sett noe lignende før. Neste instans var National Institute of Health (NIH). NIHs vaskulære spesialist ga meg en liste over fem mulige tilstander, men han var rimelig sikker på at jeg hadde Erdheim-Chester Disease (ECD), en sjelden form for blodkreft.

Jeg hadde ataksi (en vinglete gange); et symptom på ECD. Onkologen gjentok bildediagnostiske undersøkelser som viste at to grener av aorta hadde lukket seg helt siden starten av utredningen min. Tiden er avgjørende med denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. Blodet mitt hadde en markør for ECD. Behandlingen startet, og jeg begynte umiddelbart å føle meg bedre. Jeg kommer sannsynligvis aldri til å avslutte behandlingen for denne sykdommen med mindre det finnes en kur. I løpet av 14 år hadde saken min blitt vurdert av minst 30 leger og nøye gjennomgått av 11 leger før diagnosen ECD ble stilt. Det er en svært sjelden sykdom (<1000 tilfeller på verdensbasis) og er ikke godt kjent i det medisinske miljøet, ettersom den først ble beskrevet som en histiocytær blodkreftsvulst for seks år siden. Tiden fra symptomdebut til diagnosen ECD blir stilt, anslås til 4,5 år. Sykdommen antas å være mer utbredt enn tallene antyder.

Grunnen til at jeg skrev dette, er å øke bevisstheten om denne gåtefulle sykdommen, slik at folk kan bli diagnostisert og behandlet tidlig i prosessen. Send dette til venner og andre. Jeg følte et behov for å vise ansiktet mitt for å øke bevisstheten, for å bidra til å bremse eller stanse sykdomsutviklingen og for å øke bevisstheten om denne sykdommen, slik at den blir diagnostisert riktig og behandlet tidlig.

Følg disse lenkene for mer informasjon om tegn, symptomer, organpåvirkning og behandling.