Vær modig med Hank

Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, hadde de et fantastisk oppmøte. I tillegg donerte vingården en prosentandel av vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt mye oppmerksomhet rundt ECD i tillegg til donasjonene som ble gitt til ECDGA!