Kunngjøring av årsmøtet 2022 ECD

Et sjeldent fellesskap vil gå sammen for å knytte kontakter og lære.

Endelig vil Erdheim-Chester Disease (ECD) -fellesskapet av pasienter, pårørende og leger samles igjen!  Under pandemiens utfordringer var det å betjene medlemmene våre fortsatt høyeste prioritet.  Gjennom regelmessige chat-økter, webinarer og en forpliktelse til å gi støtte, har ECDGA vært i stand til å holde medlemmene våre tilkoblet under pandemien.

De årlige internasjonale Erdheim-Chester Disease Events vil bli avholdt i Rochester, MN fra 6. til 8. april 2022. I løpet av denne tredagers konferansen vil det bli arrangert møter som er skreddersydd for hvert enkelt medlem av samfunnet.

Dr. Go og Dr. Goyal på New York Symposium 2017

ECDGA er beæret over å ha årets medarrangører som hjelper til med planlegging og gjennomføring. Dr. Ronald Go er hematolog og onkolog ved Mayo Clinic i Rochester, i nærheten av møtestedet. Dr. Go er den ledende legen for ECD Care Center ved klinikken hans. Han brenner for å skape en bedre opplevelse for alle pasienter.  Dr. Go har også vist stor omsorg for samfunnet ved å gi kommende leger inspirerende og effektiv veiledning innen histiocytose. Vertskap er også Dr. Gaurav Goyalsom er assisterende professor ved University of Alabama i Birmingham. Dr. Goyal har vært et dedikert medlem av ECD -miljøet både profesjonelt og i en frivillig rolle for ECDGA. Hans bidrag har hatt en positiv innvirkning på forskningen og standarden for behandling av histiocytosepasienter, i tillegg til at han har gitt eksepsjonell pasientbehandling. Etter å ha vært mentor for Dr. Go, leder Dr. Goyal nå et ECD Care Center i Birmingham. Både dr. Go og dr. Goyal har vært avgjørende for veksten og suksessen til ECDGA.

Det 9. ECD Medical Symposium er planlagt til 6. april, og gir medisinsk fagpersonell en mulighet til å komme i kontakt med hverandre og samarbeide om de nyeste forskningsresultatene fra ECD, samt dele kunnskap om behandling og pleie av ECD -pasienter. Alle medisinske fagpersoner som er interessert i ECD og histiocytose hos voksne, og spesielt klinikere som er nye i behandlingen av ECD pasienter, oppfordres på det sterkeste til å delta.

Den 8. ECD Pasient- og pårørendetreffet 8. april er et arrangement som tilbys alle ECD pasienter, pårørende og alle som er interessert i å lære mer om behandling og støtte for ECD pasienter. Pasientmøtet har som mål å samle pasienter og pårørende, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av ECD. I løpet av møtet vil leger med spesialkompetanse på ECD tilby sin spesialkompetanse og gi svar på familienes spørsmål. Mange pasienter har rapportert om vellykkede justeringer i behandlingen etter disse møtene.   Alle ECD pasienter og deres pårørende, spesielt de som har en ny diagnose eller som aldri har deltatt på et ECD -arrangement, oppfordres på det sterkeste til å vurdere denne muligheten.

Det er også satt av tid til mingling mellom fagfolk og pasienter under en sosial mottakelse den 7. april.  Dette er en mer uformell setting for introduksjoner, møte nye medlemmer og fellesskap med andre som forstår hva det vil si å leve med ECD.

 * COVID-erklæring: Vi overvåker sanitærforskriftene for dette stedet i håp om at viruset vil være bak oss i tide til å avholde møtet som planlagt. Vi vil fortsette å overvåke situasjonen og legge ut oppdateringer hvis noe endrer seg. I mellomtiden fortsetter vi å planlegge for datoene 6. april til 8. april 2022. 

Lær mer om dette: