Vi deler et år med håp med ECD community!
I løpet av de siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye normene for distansering og reiseforbud med flere nettbaserte forbindelser og mindre, regionale møter. Vi har lansert et pasientnavigatorprogram for å veilede pasienter på tomannshånd gjennom prosessen med å finne riktig lege, tilgang til og dekning av behandling og støtte fra likemenn. Vår fortsatte støtte til forskningsmiljøet har ført til det andre FDA-godkjente legemiddelet for ECD, cobimetinib. I tillegg har vi så langt finansiert forskningsprosjekter for nesten én million dollar gjennom vårt stipendprogram på ECD, og ytterligere 450 000 dollar er på vei. Internasjonale ECD omsorgssentre fortsetter å bli identifisert og lagt til i nettverket for å gi eksperthjelp til pasienter og konsultasjoner til leger som har mindre kunnskap om sykdommen.
Etter at den årlige pasient- og familiesamlingen og det medisinske symposiet ble satt på vent under pandemien, er vi endelig i stand til å tilby dette live-møtet 27.-28. april 2023! Finn ut mer om dette arrangementet her.
Når vi tenker tilbake på våre medlemmers prøvelser og triumfer, ønsker vi å takke alle som hver eneste dag stiller opp for dem som lever med ECD. Din støtte handler ikke bare om din kjære, men om fremtiden til alle familier som står overfor Erdheim-Chester sykdom. Dere har bidratt i alle former, og vi setter pris på alt dere gjør!
ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som lever med Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2022! Takket være en matchende gave på 11 000 dollar fra sjenerøse styremedlemmer og velgjørere i ECDGA – vil din støtte til vårt viktige arbeid nå dobbelt så langt.
Med din donasjon kan vi gjøre fremtiden lysere for alle som har blitt rammet av ECD. Gi en gave i dag for å styrke arbeidet vårt i året som kommer … og vit at du gjør dobbelt så mye godt! Doble gaven din i dag!
Hva gaven din gir:
- Forskning – Finansiering av forskning på Erdheim-Chester sykdom er en av våre viktigste oppgaver. Tildelingene av forskningsstipend for 2022 ECD vil snart bli kunngjort!
- Utdanning og bevisstgjøring – Ut danning av leger skjer blant annet gjennom internasjonale konferanser, nettbaserte webinarer og oppsøkende virksomhet innen medisinske spesialiteter.
- Støtte – Det er uvurderlig å kunne gi pasienter og deres familier de verktøyene og kontaktene de trenger for å forsvare seg selv. Donasjonene dine bidrar ikke bare til at det sjeldne samfunnet vårt trives.
Med takknemlighet,
ECD Global Alliance-teamet