Hva er konsensus?
En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enige om evidensbasert og oppdatert kunnskap (state-of-the-science). Hovedformålet er å gi leger råd om den best mulige og akseptable måten å diagnostisere og behandle visse sykdommer på, eller om hvordan de skal håndtere et bestemt beslutningsområde. Det er vanligvis et samfunnsbasert uttrykk for en konsensusbasert beslutnings- og publiseringsprosess.
Hvorfor er det viktig med konsensus i helsevesenet, og hva betyr det for Erdheim-Chester sykdomspasienter?
Erdheim-Chester Sykdommen (ECD) er så sjelden at det kan ta måneder eller til og med år å stille diagnosen. Når diagnosen er stilt, begynner behandlingsprosessen, som også kan være en ganske omfattende prosess.
Med den samlede innsatsen til de ledende medisinske fagpersonene på ECD fra hele verden har det blitt utarbeidet en ny ECD konsensusrapport for å avhjelpe noe av kompleksiteten som behandlende leger står overfor.
Hva betyr dette for ECD pasienter?
Målet med konsensus er å bidra til å forbedre diagnostisering, behandling og generell livskvalitet for pasienter med Erdheim-Chester for pasienter med sykdommen ved å fungere som retningslinjer for helsepersonell som behandler pasienter.
Som pasient eller familiemedlem kan du dele lenken til konsensusdokumentet med de medisinske teamene dine. Formidle dine tanker og eventuelle spørsmål om din nåværende behandling og hvordan den stemmer overens med det nye konsensusdokumentet.
De sist publiserte konsensusretningslinjene finner du HER.
Hvis du har ytterligere spørsmål eller bekymringer om det siste konsensusdokumentet, kan du kontakte legen din på ECD Care Center eller teamet på ECD Global Alliance. Vi håper du vil dele denne informasjonen med ditt medisinske team.
For mer informasjon, se disse webinaropptakene:
