10. årlige ECD Medisinsk symposium

Registrer deg her Medisinsk fagpersonell fra hele verden samles i Barcelona 26.-28. mai for å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og kasusstudier knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Vi ønsker deg velkommen til å bli med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til vitenskapen om ECD, diagnostiske detaljer og behandling av personer som lever med ECD. Dette er det eneste møtet der medisinske spesialister fra ulike fagfelt møtes for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene, og håper du kan finne muligheter for samarbeid. Abstraktsøknader Abstrakter relatert til ECD og/eller histiocytose hos voksne ønskes for presentasjon på det medisinske symposiet. Abstraktene kan presenteres muntlig og/eller som poster. Dette er en flott mulighet til å dele ditt og dine kollegers arbeid. Vennligst informer dem om muligheten. Abstracts må sendes inn senest 24. februar 2025. Send inn abstrakt Tidsplan for arrangementer Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet

17.00-18.00 Katolsk messe Alle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves, som er fadder for pasient- og pårørendesamlingen, vil feire messen.

Mandag 26. mai 2025 – Pasient- og familiesamling.

08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.

8:30 – 16:30 Pasient- og familiesamling Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.

18.00-20.00 Feiringskveld Tilbring tid sammen med pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring.

Tirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium.

08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp.

8:30 – 16:30 Medisinsk symposium Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter.

18.30-20.30 Medisinsk mottakelse Tilbring tid med å slappe av og treffe venner.

Onsdag 28. mai 2025 – møte i omsorgssenteret. Kl . 8-11 – Care Center Meeting Diskuterer pasientbehandling og muligheter for å samarbeide for å forbedre pasientresultatene. Hvem kan delta? Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av medisinsk fagpersonell. Du er velkommen til å invitere kollegene dine. Registrer deg her Vertskap Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD Meeting. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge, og i tillegg til ECD tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (særlig Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor. Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen er han forfatter av flere artikler som er publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter. Agenda En detaljert agenda vil være tilgjengelig før konferansen. Hotell Det er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spania, 08902 Vennligst reserver rom ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist utløper. Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025 Travel Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer:

• T-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.
• Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 Eur (én vei) på forespørsel.

Vi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig hvis et medlem av ECDs medisinske fagmiljø ikke kan delta på grunn av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend, ber vi deg kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, stilling i fagmiljøet (kliniker, spesialist, forsker, student osv.) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar. Mulighet for å nominere ledere i ECD-miljøet Du oppfordres til å nominere ledere i ECD-miljøet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i den medisinske profesjonen. Du kan nominere hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai. Deltakernes opplevelser