ECD Global Alliance viser at vi står opp for Erdheim-Chester sykdomsbevissthet på #RareDiseaseDay, 28. februar. Det finnes 300 millioner mennesker med sjeldne sykdommer. Mangelen på vitenskapelig kunnskap og kvalitetsinformasjon om hver enkelt sjelden sykdom fører ofte til at diagnosen blir forsinket.
Personer med sjeldne sykdommer har ofte vanskeligheter med å få tilgang til behandling og omsorg. Dette fører ofte til store sosiale og økonomiske belastninger for pasientene.
På grunn av det store mangfoldet av lidelser og relativt vanlige symptomer som kan skjule underliggende sjeldne sykdommer, er det vanlig med feildiagnostisering. I tillegg varierer symptomene ikke bare fra sykdom til sykdom, men også fra pasient til pasient som lider av samme sykdom.
Forskningen må være internasjonal for å sikre at eksperter, forskere og klinikere er koblet sammen
Hver enkelt person og bedrift kan spille en rolle når det gjelder å forbedre tilgangen til behandling og finansiere forskning for personer med sjeldne sykdommer.
ECD Global Alliance arbeider hver dag for å overvinne disse vanskelighetene til støtte for dem som er rammet av Erdheim-Chester sykdom og histiocytose hos voksne.
Besøk http://bit.ly/rdd2025 for å lære mer og #ShowYourStripes
Finn ut mer om Sjeldendagen: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/