Det gjenstår så mye å gjøre innen forskning på behandling av Erdheim-Chester Disease (ECD) og alle sjeldne sykdommer. ECD er en svært sjelden blodkreftsykdom som rammer flere organer, men den er fortsatt lite anerkjent, og mange pasienter opplever forsinkelser i diagnostiseringen og begrensede behandlingsmuligheter.
Derfor står vi sammen med alle som lever med sjeldne sykdommer, og støtter #RareDiseaseDay den 28. februar. Bevissthet er avgjørende – det fører til tidligere diagnoser, økt forskning og bedre behandlinger. Sammen kan vi utgjøre en forskjell for de 300 millioner menneskene verden over som lever med en sjelden sykdom.
ECD er bare én av mer enn 7000 sjeldne sykdommer, og i likhet med mange andre har den ingen kjent kur. Men takket være økende bevissthet og fremskritt innen forskning gjøres det fremskritt. The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har bidratt til å finansiere flere forskningsinitiativer, og vi fortsetter å presse på for nye oppdagelser som gir håp til pasienter og familier. Din stemme, ditt engasjement og din støtte er viktig i kampen for bedre behandlinger og en lysere fremtid.
Støtt #RareDiseaseDay 28. februar.
Finn ut hva du kan gjøre for å hjelpe: http://bit.ly/rdd2025
Share Your Colours: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours