Oppdrag

Formålet med ECD Global Alliance

ECD Global Alliance er dedikert til bevisstgjøring, støtte, utdanning og forskning knyttet til Erdheim-Chester sykdom. For å nå dette målet vil organisasjonen samarbeide med det globale samfunnet for å oppnå følgende

Øke bevisstheten om ECD. Formålet med denne aktiviteten er å legge til rette for tidlig diagnostisering av sykdommen og å stimulere til engasjement og innsats for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlingsformer.

Gi støtte til dem som er rammet av sykdommen. Formålet med denne aktiviteten er å gjøre byrden så liten som mulig for dem som er rammet av ECD. Denne støtten vil omfatte, men ikke nødvendigvis være begrenset til, informasjon, henvisninger og en-til-en-kontakt med andre som er berørt av sykdommen.

Arbeide for og støtte forskningsprogrammer. Formålet med slike forskningsprogrammer er å lære mer om (a) sykdommen, (b) effektive behandlinger for sykdommen, (c) mulige kurer og/eller (d) måter å forebygge sykdommen på. Dette vil omfatte, men ikke nødvendigvis være begrenset til, samarbeid med medisinsk personell, forskningspersonell og andre helseorganisasjoner for å bidra til å definere områder der det er behov for forskning, for å finansiere forskning og for å bidra til å fremme fordelene ved ECD forskning overfor andre helseinstanser. Alliansen vil også fungere som en kanal for å overføre nødvendig informasjon fra medlemmene til forskningsmiljøet i henhold til dokumenterte retningslinjer.

Del opplæringsmateriell og legg til rette for informasjonsutveksling mellom interesserte parter om ECD. Dette innebærer blant annet å formidle aktuell, pålitelig og faktabasert informasjon til ECD til pasienter, pårørende, medisinsk personell, forskningspersonell, media og andre organisasjoner. Det vil også omfatte promotering, sponsing og gjennomføring av workshops, symposier og andre møter for å fremme alliansens mål.