Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD
Tid: 9:35 – 9:55
Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling
I en verden av Erdheim-Chester Disease (ECD) er det få navn som er mer respektert enn Dr. Julien Haroche. I mer enn to tiår har dr. Haroche ledet banebrytende forskning på histiocytose, særlig ECD. På årets pasient- og familiesamling i Barcelona vil han holde et foredrag med tittelen «ECD Treatment Options: Current and on the Horizon», som vil gi en god oversikt over hvor langt behandlingen har kommet – og hva som ligger foran oss.
En global leder innen ECD Treatment Innovation
Dr. Haroche arbeider ved Hôpital Pitié-Salpêtrière i Paris, Frankrike, der han og teamet hans har behandlet mer enn 250 pasienter, noe som gjør programmet deres til et av de mest erfarne ECD -sentrene i verden. Hans kliniske forskning har spilt en viktig rolle i utformingen av behandlingsprotokoller som nå brukes over hele verden, særlig når det gjelder pasienter med BRAF- eller andre MAPK-mutasjoner.
I 2012 var teamet hans det første til å ta i bruk disse behandlingsformene på voksne med histiocytose, noe som endret behandlingsforløpet for mange pasienter. Før dette var behandlingsalternativene begrensede og utfallet uforutsigbart. Nå er ECD fortsatt kompleks, men behandlingen er mer skreddersydd, presis og ofte mer effektiv.
Hva du vil lære i denne økten
Dette foredraget vil fungere som en klar, ikke-teknisk veiledning for pasienter og pårørende som ønsker å forstå hvordan behandlingsbeslutninger tas. Dr. Haroche vil ta for seg flere kritiske spørsmål, blant annet
- Hvilke behandlinger er tilgjengelige i dag, og hvordan finner legene ut hvilken behandling som er den rette?
- Hvilken rolle spillergenetiske mutasjoner – spesielt BRAFV600E– når det gjelder å bestemme behandling?
- Hvordan skiller målrettede behandlinger seg fra tradisjonelle behandlinger, og hva kan pasientene forvente når det gjelder administrering, varighet og oppfølging?
Han vil også ta for seg behandlingsintensiteten, blant annet når det er mulig å avvente og når det er nødvendig med en mer aggressiv intervensjon.
Hvorfor denne sesjonen er viktig
Å forstå behandlingsalternativene kan være noe av det som gir mest styrke når man lever med ECD. For mange pasienter er veien frem til diagnosen lang og fylt med usikkerhet. Å få klarhet i hva som kan gjøres – og hvorfor – gir ofte en følelse av håp og kontroll.
Hvis du eller en du er glad i vurderer behandling, er i terapi eller ønsker innsikt i hva fremtiden kan bringe, er dette et must å delta på.
ECDGA oppfordrer alle deltakere til å ta med seg spørsmål og engasjere seg. Dr. Haroche og kollegene hans kan ikke gi personlige medisinske råd i dette forumet, men informasjonen som deles, kan hjelpe deg til å ha mer informerte samtaler med behandlingsteamet ditt hjemme.