Pasient- og pårørendesamlingen er en av årets mest etterlengtede begivenheter for Erdheim-Chester sykdomsfellesskapet. Hver sesjon er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til personer som lever med ECD og deres nærmeste. Enten du nylig har fått diagnosen eller har mange år på baken, gir denne dagen deg en sjelden mulighet til å høre direkte fra globale ledere innen forskning og behandling av histiocytose.
Her er en oversikt over hva du kan forvente deg under arrangementet mandag 26. mai – og hvorfor hvert øyeblikk er designet med tanke på deg.
Oversikt over formiddagen: Grunnleggende kunnskap og ekspertperspektiver
Etter at vi har sjekket inn og inntatt en lett frokost fra kl. 08.00, åpner programmet offisielt kl. 08.30 med en velkomsthilsen fra våre konferansierer, Dr. Xavier Solanich og Dr. Juvianee Estrada-Veras. Som vertskap og medlem av ECDGA Medical Advisory Board vil de gi en oversikt over dagen, presentere sykehuset og snakke om betydningen av å samle lokalsamfunnet i Barcelona.
Deretter vil deltakerne delta på en rekke ekspertledede økter med fokus på grunnleggende og vitenskapelig innsikt, blant annet
- Oversikt over histiocytose hos voksne
Under ledelse av Dr. Gaurav Goyal vil denne sesjonen utforske hvordan Erdheim-Chester sykdommen passer inn i den bredere kategorien av histiocyttiske lidelser, og hva nyere funn tyder på om likheter og forskjeller. - Biologien bak ECD og aktuell grunnforskning
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah vil veilede oss gjennom den komplekse biologien bak ECD, med fokus på genmutasjoner og epigenetikk. Denne sesjonen er viktig for alle som er interessert i hvordan vitenskapelig forskning omsettes til nye behandlingsmuligheter. - ECD Behandlingsalternativer (nåværende og fremtidige)
Dette foredraget av Dr. Julien Haroche er et av de mest etterlengtede foredragene på dagen, og vil gi en oversikt over aktuelle behandlinger. Han vil diskutere omstendighetene som tas i betraktning når man velger og administrerer behandlinger og doseringer. - Bivirkninger
Sykehusfarmasøyt Pol Cleries Rovira vil forklare hva pasientene kan forvente av behandlingen, hvordan de kan gjenkjenne bivirkninger, og hvilke bivirkninger som er viktige å melde fra om. - ECD Kliniske manifestasjoner og organpåvirkning
Sent på formiddagen vil presentasjoner gi innsikt i hvordan ECD påvirker ulike organer. Dr. Razanmahery vil innlede med å fortelle om hvilke organer som kan påvirkes av ECD, og hva man kan forvente. Dr. Eli Diamond vil fokusere på nevrologiske og okulære symptomer på ECD- temaer som er blant de vanskeligste for pasienter og omsorgspersoner å navigere i. Deretter vil Dr. Vaglio snakke om nyre-/urologipåvirkning, og Dr. Abeykoon vil snakke om andre organpåvirkninger og hvorfor det er viktig med regelmessig testing.
Hele første halvdel av dagen er utformet for å gi en fullstendig oversikt over hva ECD er, hvordan det oppfører seg, og hvordan det kan håndteres.
Ettermiddagsøkter: Å leve med ECD
Etter en pause midt på dagen og et gruppebilde, kommer deltakerne tilbake for en ettermiddag med fokus på hvordan det er å leve med ECD- ikke bare medisinsk, men også følelsesmessig, fysisk og praktisk. Blant temaene på ettermiddagen er
- Samtidige sykdommer
Dr. Francesco Pegoraro vil se nærmere på andre hematologiske eller systemiske tilstander som kan oppstå ved siden av ECD, og hvordan behandlingen kan tilpasses som følge av dette. - Ekspertpanel med spørsmål og svar
Denne interaktive timen gir deltakerne mulighet til å stille generelle spørsmål til et panel bestående av toppforskere og leger fra ECD. Dette er en av de mest verdsatte øktene blant tidligere deltakere, fordi den bringer sammen mange perspektiver og oppmuntrer til åpen diskusjon. Det gis ikke personlige medisinske råd, men deltakerne oppfordres til å stille generelle spørsmål som er relevante for samfunnet. - Mental og emosjonell helse for pasienter og pårørende
Denne viktige økten ledes av Laia Ferrer, og er en påminnelse om at behandling av ECD ikke bare handler om medisin. Det handler også om å håndtere frykt, depresjon, angst og byrden av usikkerhet. - Smerte- og utmattelsesmestring, holde seg aktiv og spise sunt
En serie livsstilsfokuserte foredrag fra dr. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán og Rafael Lopez Urdiales vil gi deg forslag og evidensbasert innsikt i hvordan du kan håndtere vanlige ECD-relaterte utfordringer med praktiske verktøy. - ECD Håndtering av overlevelse: Q&A Panel
Dagens siste panel samler flere spesialister for å diskutere langsiktige overlevelsesspørsmål – hva du kan forvente, hvordan du kan holde deg under oppsikt, og hvordan du kan leve med ECD som en del av livet ditt, ikke i sentrum av det.
Dagen avsluttes med en kommentar fra Diane Schriner fra styret i ECDGA, etterfulgt av en evaluering av deltakerne som skal bidra til å forme fremtidige samlinger.
En dag designet for deg
Denne agendaen ble ikke utformet i et vakuum. Den gjenspeiler tilbakemeldinger fra tidligere deltakere og veiledning fra ECD -eksperter over hele verden. Alle foredragsholdere, paneldeltakere og frivillige er her fordi de tror på kraften i dette fellesskapet, og på at vi kan lære, støtte og vokse sammen.
For mange av deltakerne har denne dagen vært en trøst i å bli forstått for første gang. For andre har den gitt støtet til forskningsidéer, nye medisinske samtaler eller livslange vennskap. Uansett hva denne dagen blir for deg, er vi beæret over at du er en del av den.
Hvis du skal delta og har spørsmål på forhånd om logistikk, økter eller innkvartering, er ECDGA -teamet her for å hjelpe deg. La oss gå ved din side – for ingen bør navigere i denne sjeldne sykdommen alene.