Mens du forbereder deg på å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og konteksten du trenger for å føle deg trygg og støttet fra det øyeblikket du ankommer Barcelona. Denne samlingen handler om mer enn bare informasjon – det handler om fellesskap, styrking og felles håp. Her er hva du kan forvente deg, fra logistikk til overnatting og dagens struktur.
Ankomst og transport
Det primære overnattingsstedet for mange av deltakerne er Renaissance Barcelona Fira Hotel, som vil fungere som en uformell base for ECDGAsine arrangementer gjennom hele uken. Mandag morgen 26. mai vil frivillige være tilgjengelige i hotellobbyen fra kl. 07.00 til 07.45 for å hjelpe deltakerne med å ta t-banen til konferansestedet på Bellvitge universitetssykehus. Turen er enkel og tar omtrent 10 minutter. For de som har problemer med mobiliteten eller foretrekker mer direkte transport, er drosjer og samkjøringstjenester lett tilgjengelige og oppfordres til å benytte seg av.
Hvis det er første gang du går i Barcelonas kollektivtrafikk, vil du få hjelp. Frivillige er der for å gå sammen med deg og svare på spørsmål underveis. Ikke nøl med å be om hjelp – vi er her for å sørge for at opplevelsen din blir smidig og stressfri.
Sted for arrangementet: Bellvitge universitetssykehus
Pasient- og pårørendesamlingen vil finne sted i hovedbygningen på Bellvitge universitetssykehus, på gateplan i auditoriet. Registrering og en lett frokost begynner kl. 08.00, og programmet varer fra kl . 08.30 til 16.30. Bellvitge er en av Spanias ledende institusjoner for sjeldne sykdommer og har et eget ECD Care Center. Bellvitges team, ledet av Dr. Xavier Solanich, har spilt en sentral rolle i planleggingen av arrangementet og i arbeidet med å øke kunnskapen om histio i det spanske samfunnet.
Kveldsmiddag for feiringen
Etter en hel dag med sesjoner og samtaler inviteres alle deltakerne til ECD Global Alliance Celebration Dinner i Fira Room, som ligger i 1. etasje på Renaissance Barcelona Fira. Fra kl . 18.00 til 20.00 samles vi for å reflektere over dagens innsikter, styrke vennskap og feire fellesskapet vi fortsetter å bygge sammen. Det blir en kveld fylt med oppmuntring og fellesskap, enten dette er din første eller tiende Gathering.
Tilgjengelighet og støtte
Enten du reiser alene eller sammen med noen du er glad i, skal du vite at du ikke er alene. ECDGA står klar til å ta imot deg med medfølelse og omsorg. Hvis du har spørsmål om mobilitet, diettbehov eller navigering på sykehuset, står frivillige og ansatte klare til å hjelpe deg. Din komfort og sikkerhet er vår prioritet.
Hvorfor denne samlingen er viktig
Pasient- og pårørendesamlingen er ikke bare et opplæringsarrangement – det er en hjørnestein i ECDGAsin misjon om å forene mennesker som er berørt av Erdheim-Chester sykdom. Det er her historier deles, komplekse medisinske temaer blir tydeligere, og de som lever med ECD kan høre direkte fra internasjonale eksperter. Like viktig er det at det er her livslange vennskap ofte oppstår.
Vi vet at reiser, nye omgivelser og sjeldne sykdommer kan føre med seg usikkerhet. Men du skal vite at du vil være omgitt av mennesker som forstår, som bryr seg, og som er forpliktet til å gå denne reisen sammen med deg. Sammen bygger vi ikke bare kunnskap, men også håp.
Følg med på nettstedet ECDGA for oppdateringer og endelige detaljer. Og hvis du trenger hjelp før eller under arrangementet, er det bare å ta kontakt. Vi ser frem til å se deg i Barcelona.