Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie
Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men det finnes historier som minner oss på hvorfor bevissthet, rettidig testing og et positivt syn på fremtiden er så viktig. I dag har vi æren av å dele en av disse historiene.
I en serie på tre korte videointervjuer forteller Marc Killips åpenhjertig om sin reise mot diagnosen og hva tidlig oppdagelse har betydd for livet hans. Hans erfaring er en sterk påminnelse om hvorfor tidlig diagnose utgjør en forskjell i håndteringen av denne komplekse og sjeldne sykdommen – og hvordan det å holde seg positiv kan hjelpe underveis.
Se Marcs historie
Vi inviterer deg til å se dette korte videointervjuet for å høre Marc Killips’ reise med hans egne ord. Hans erfaring er et bevis på hvor viktig det er med tidlig diagnose, raske tiltak og styrken som kommer av å være positiv og finne støtte i samfunnet.
Et liv avbrutt, men ikke avsporet
Marc beskriver hvordan diagnosen kom noe uventet. «Jeg oppsøkte legen på grunn av problemer med likevekten og prikking i hendene», forteller han. «Det var ikke intenst. Det var bare… merkelig.» Som mange andre trodde Marc først at det var noe mindre alvorlig. Men fordi helseteamet tok bekymringene hans på alvor og handlet raskt med ytterligere testing, fikk han diagnosen ECD før sykdommen hadde utviklet seg vesentlig.
«Jeg var heldig at de handlet raskt», sier Marc. «Det å få svar raskere enn senere gjorde en stor forskjell for meg.»
Kraften i å lytte, handle tidlig og være positiv
I den første videosnutten reflekterer Marc over den rollen pleieteamet hans spilte for å fange opp ECD tidlig. «De lyttet», forklarer han. «Selv når ting ikke ga mening, fortsatte de å grave.» På grunn av deres utholdenhet – og hans egen besluttsomhet om å holde seg positiv – fikk Marc en tidlig diagnose, noe som har gjort det mye lettere å håndtere sykdommen.
Historien hans understreker hvor viktig det er å ikke ignorere uvanlige symptomer, å forsvare seg selv og å bevare håpet, selv når ting er usikre. Tidlig testing og en positiv innstilling kan føre til raskere svar og bedre resultater.
Å leve med kunnskap, støtte og håp
I det andre segmentet forteller Marc om hvordan det å få diagnosen tidlig ga ham tid til å lære, ta kontakt og planlegge. «Det ga meg muligheten til å forstå hva jeg har å gjøre med», sier han. «Jeg fant ECD Global Alliance tidlig på reisen, og det å vite at jeg ikke var alene, gjorde en enorm forskjell.»
Marc er fortsatt fokusert på å komme seg videre, og han mener at støtten fra ECDGA -miljøet har hjulpet ham med å holde seg optimistisk og informert.
Gå fremover med selvtillit og positivitet
I det siste klippet deler Marc sitt perspektiv i dag. «Det er ikke lett», sier han. «Men jeg føler at jeg har et team, og jeg har tid. Det har gjort hele forskjellen.»
Marc mener at det å være positiv har spilt en nøkkelrolle i hvordan han har forholdt seg til diagnosen og behandlingen. «Man må bevare håpet», sier han. «Å bli testet tidlig ga meg tid – tid til å forstå, tid til å knytte bånd og tid til å planlegge for fremtiden.»
Historien hans understreker hvor viktig det er å stille en tidlig diagnose – ikke bare for pasientene, men også for deres familier, omsorgsteam og alle som berøres av ECD. Jo tidligere ECD identifiseres og testene gjennomføres, desto raskere kan pasientene få tilgang til spesialisert behandling og den støtten de trenger.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.