Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Fra å bidra til viktig forskning og dele dine erfaringer i spørreundersøkelser, til å delta på globale arrangementer og bli med i pasientregisteret, bidrar din deltakelse til kunnskap, kontakt og håp for hele ECD -samfunnet.
1. Legg til din stemme i ECD Global Patient Registry
ECD Patient Registry er mer enn en database – det er et kraftfullt verktøy som hjelper forskere med å forstå ECD bedre. Når du deltar, bidrar du til:
- Identifisere trender i diagnoser og symptomer
- Bedre pasientbehandling og resultater
- Veiledning for fremtidige forskningsprioriteringer
Det er sikkert, konfidensielt og åpent for alle pasienter på ECD. Jo mer mangfoldige og komplette dataene våre er, desto bedre kan vi arbeide for raskere diagnoser, bedre behandlinger og sterkere støttesystemer.
Meld deg inn i pasientregisteret i dag.
2. Støtt forskning som setter de overlevende først: UAB-studie om overlevende
Hvis du er pasient i USA eller Canada, kan du være kvalifisert til å delta i University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study. Dette viktige prosjektet fokuserer på å forstå de langsiktige konsekvensene av ECD og hvordan vi kan forbedre livskvaliteten for de overlevende.
Ved å delta i denne studien hjelper du forskerne:
- Identifisere hull i behandlingen
- Forstå de følelsesmessige og fysiske opplevelsene til overlevende fra ECD
- Utforme bedre overlevelsesprogrammer
Deltakelse er frivillig og foregår på avstand. Alt som kreves er din tid, ditt perspektiv og en vilje til å dele din erfaring til fordel for andre.
Hvis du er pasient som bor i USA eller Canada og er interessert i UAB Survivorship Study, men ikke har registrert deg tidligere, kan du kontakte Belinda Cobb for å gi henne beskjed om din interesse.
3. Del dine innspill i spørreundersøkelser i lokalsamfunnet
I løpet av året deler ECDGA korte spørreundersøkelser for å få en bedre forståelse av behovene i samfunnet vårt – temaene spenner fra tilgang til behandling og behandlingserfaringer til utfordringer i dagliglivet og preferanser for arrangementer. Denne innsikten hjelper oss:
- Forbedre programmeringen av arrangementer
- Veiledning i påvirkningsarbeid
- Informer helsepersonell og forskere
Når du deltar, bidrar du til å sikre at programmene våre gjenspeiler det som betyr mest for deg.
4. Delta på ECDGA Arrangementer – personlig eller på nett
Hvert år avholder vi pasient- og familiesamlinger og medisinske symposier som gir mulighet for opplæring, kontakt og støtte. Disse arrangementene samler pasienter, familier, forskere og leger fra hele verden.
Neste samling avholdes 26. mai 2025 i Barcelona i Spania, og er åpen for alle som er berørt av ECD. Du trenger ikke å gjøre det alene – når vi samles, blir vi sterkere.
Kan du ikke reise? Mange økter tas opp eller strømmes direkte, slik at alle har tilgang til ekspertveiledning og støtte fra fellesskapet.
5. Frivillig eller talsmann
Din erfaring har makt. Tenk over det:
- Bli frivillig likeperson
- Del din historie til bloggen eller nyhetsbrevet vårt
- Innsamling av penger på vegne av ECDGA
- Påvirkningsarbeid i det lokale medisinske miljøet
Uansett hvor stor eller liten gesten din er, skaper den en ringvirkning av bevissthet og håp.
Vil du melde deg som frivillig?
Bli involvert. Hold kontakten. Gjør en forskjell.
Din deltakelse i dag bidrar til å bygge en bedre morgendag for alle som er berørt av Erdheim-Chester sykdom. Enten du fyller ut en spørreundersøkelse, melder deg på et arrangement eller blir med i en studie , hjelper du oss med å komme videre sammen.
Så vær så god – bli medi samtalen. Din stemme betyr mer enn du aner.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.