Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten av en lang dag. Kronisk utmattelse forbundet med ECD kan påvirke nesten alle aspekter av dagliglivet, fra å utføre grunnleggende oppgaver til å delta i aktiviteter du liker. Mange ECD pasienter beskriver denne utmattelsen som vedvarende, noen ganger overveldende og vanskelig å forklare for andre som kanskje ikke forstår sykdommen.
På Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er vi klar over hvor viktig det er å møte fatigue med medfølelse og praktiske strategier. Selv om det ikke finnes én løsning som passer for alle, har mange pasienter funnet lindring ved å prioritere hvile, drive med skånsom trening (som turgåing eller tøying) og praktisere stressmestringsteknikker som meditasjon, dyp pusting eller dagbokskriving. Små justeringer – som å ta det med ro, sette seg realistiske mål og lytte til kroppen – kan utgjøre en stor forskjell når det gjelder å håndtere energinivået.
Vil du høre mer? Se denne nyttige videoen fra en av våre tidligere samlinger for pasienter og pårørende for å få mer innsikt i hvordan du kan håndtere fatigue:
Vi vil gjerne høre fra deg! Hvis du har strategier som hjelper deg med å håndtere utmattelse, kan du dele dem med fellesskapet i kommentarfeltet. Du vet aldri hvem som kan trenge å høre tipset ditt i dag.