I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) vært et fyrtårn av håp for pasienter, familier og forskere som er opptatt av å forstå og behandle Erdheim-Chester Disease (ECD). Siden grunnleggelsen i 2009 har vi støttet mer enn 1000 familier over hele verden, finansiert banebrytende forskningsinitiativer og bygget et globalt fellesskap som står sammen om ett mål: å fremme bevissthet, utdanning og forskning for ECD.
Arbeidet vårt drives av lidenskapen og engasjementet til pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, donorer og frivillige som nekter å la utfordringer knyttet til sjeldne sykdommer forbli ubesvarte. ECD har samlet seg for å drive frem betydelige fremskritt innen genetiske oppdagelser, nye behandlingsalternativer og forbedringer i pasientbehandlingen – mendet er fortsatt mer som må gjøres.
Hvert eneste skritt fremover er mulig takket være engasjementet til dem som engasjerer seg. Enten du bidrar gjennom donasjoner, frivillig arbeid, påvirkningsarbeid eller bare ved å spre kunnskap, spiller du en viktig rolle i utformingen av fremtidens forskning og støtte på ECD.
Bli med oss og gjør en forskjell. Sammen er vi sterkere.
Finn ut hvordan du kan hjelpe: Bli involvert