Pasient/familiemedlem

Pasient/familiemedlem

Å leve med ECD kan være utfordrende. Dette er en komplisert sykdom som påvirker pasienter og familier på mange forskjellige måter. Vi tror at en av de beste måtene å takle ECD på, er å lære alt du kan og å engasjere deg i behandlingen av pasienten. En del av informasjonen som finnes på internett om ECD er utdatert. Kunnskapen om ECD og behandlingsalternativene som er tilgjengelige for ECD -pasienter, øker i raskt tempo. Resultatet er at pasientene har det mye bedre nå enn for bare noen få år siden.

Det er svært viktig å finne et behandlingssenter som kan administrere ECD behandlinger. Mange pasienter blir behandlet ved et ECD Referral Center, der personalet er interessert i ECD forskning, og der flere pasienter behandles av et team av leger. De fleste pasienter har også kontakt med en lokal lege for å følge med på den daglige helsetilstanden. Dette fungerer best når henvisningssenteret og de lokale legene kommuniserer og samarbeider for å sikre best mulig behandling av pasienten.

Noen pasienter opplever at de ikke er i stand til å jobbe. I slike tilfeller er det ofte nødvendig for pasienten å søke om uføretrygd. Ulike pasienter er kvalifisert for ulike programmer. Det finnes føderale programmer og noen ganger statlige programmer som en ECD pasient kan være kvalifisert for. Det er nyttig å få pasientens lege til å fylle ut en detaljert erklæring om hvordan ECD har påvirket pasienten, og hvorfor det hindrer vedkommende i å arbeide, når man søker om uføretrygd. Det er også viktig at pasientens viktige medisinske journaler sendes inn når man søker om uføretrygd. Det er disse journalene som viser at ECD er involvert, og hvordan det påvirker pasienten.

Pasienter og pårørende oppfordres til å engasjere seg i arbeidet til ECD Global Alliance (ECDGA). Dette er en fin måte å lære og knytte kontakter med andre ECD pasienter og deres familiemedlemmer.