Nylig diagnostisert med ECD
De første skrittene
En diagnose av Erdheim-Chester sykdom kan være svært skremmende. Du skal vite at du ikke er alene. ECD Global Alliance er her for å hjelpe deg med å få den informasjonen du trenger. Vi har medlemmer som har levd med ECD i flere tiår. Her følger noen forslag som kan hjelpe deg med å forstå sykdommen bedre og hvilke tiltak du kanskje bør iverksette.
- Lær mer om ECD. Jo mer du vet, desto bedre forberedt vil du være på å kjempe mot ECD. Med kunnskap kan du bli involvert i beslutningene om behandlingen din. Å være en informert pasient er å være en smart pasient.
- Bestem deg for et behandlingssted. Diskuter med behandlende lege hvor det er best å bli behandlet. Det er en fordel å bli behandlet på et sentralt omsorgssenter med leger som har god kunnskap om ECD og som behandler flere pasienter. Det er også fordeler med å bli behandlet lokalt av leger i lokalsamfunnet. Noen pasienter opplever at det beste alternativet er å bli utredet på et omsorgssenter, og at det utarbeides en behandlingsplan der. Behandlingen kan noen ganger overføres til en lokal lege, og det er bare nødvendig med sporadisk oppfølging ved et sentralt omsorgssenter. Du kan velge den behandlingsmodellen som fungerer best for deg.
- Registrer deg hos ECD Global Alliance. Ved å registrere deg hos ECD Global Alliance blir du en del av et fellesskap som gir støtte til pasienter, arbeider for å sikre at klar og oppdatert informasjon på ECD er tilgjengelig for alle, og arbeider for å finne bedre behandlingsalternativer og til slutt en kur. Alle som er berørt eller interessert i ECD oppfordres på det sterkeste til å bli medlem av nettverket.
- Kom i kontakt med andre i ECD Community. ECD Global Alliance tilbyr pasienter og deres familier og venner ulike måter å komme i kontakt med andre i samfunnet på. Mange synes det er nyttig å kommunisere med andre som er i samme situasjon som dem selv.
- Lær mer om studier. Det foregår forskning på ECD i USA, Europa og Israel. Noen forskningsstudier foregår i laboratorier. Andre overvåker pasienter for å lære mer om hvordan sykdommen påvirker pasientene. Andre igjen fokuserer på å teste ut nye og lovende behandlinger. Ved å delta i studier vil du få tilgang til de nyeste behandlingene, og du vil hjelpe samfunnet med å lære mer om ECD.