Nå ut til pasientene

Nå ut til pasientene

ECD Global Alliance (ECDGA) er klar over at tilgang til og rekruttering av pasienter er et av de vanskeligste aspektene ved å utføre ECD-relatert forskning. ECDGA er i stand til og villig til å hjelpe forskere over hele verden med å få tilgang til pasienter.

I dag har ECDGA fortsatt e-postkontakt med alle ECD pasienter fra hele verden som er registrert i organisasjonen. Hvis du har behov for å nå ut til ECD pasienter som en del av forskningen din, kan du kontakte ECDGA. Vi er klare og villige til å formidle relevant informasjon om forskningsstudier til pasienter og fungere som en kanal for å dele forskningsbehov med pasientfellesskapet. Dette har blitt gjort med suksess for flere forskerteam.

I tillegg sponser ECDGA utviklingen av et ECD pasientregister som utvikles i fellesskap ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) og Newcastle University. Formålet med dette prosjektet er å opprette en bærekraftig og utvidbar ECD pasientregisterdatabase for å samle omfattende data om diagnose, klinisk behandling, behandlingsresultater og pasientsentrerte resultater for ECD pasienter over hele verden. Denne samlede informasjonen vil være tilgjengelig for ECD pasient- og forskersamfunnet, slik at man kan (1) utarbeide de mest evidensbaserte behandlingsanbefalingene til dags dato og (2) utforme rasjonelle kliniske studier for å optimalisere kliniske og pasientsentrerte resultater på ECD. For mer informasjon om dette prosjektet, vennligst kontakt ECDGA.