Hendelser

ECDGA har vært vertskap for fem pasient- og familiesamlinger, der familier, pasienter og helsepersonell har kommet sammen for å lære mer om Erdheim-Chester sykdom. Under de siste arrangementene har det blitt holdt foredrag av ECD-kyndige leger fra hele verden. På samlingene ble det presentert strategier for sykdomshåndtering og oppdateringer, slik at pasienter og pårørende fikk mer kunnskap om ECD og ble bedre i stand til å forsvare sykdommen. I tillegg til å lære mer, fikk pasientene og familiene deres også tid til å dele historier og erfaringer med hverandre. Disse årlige arrangementene har vist seg å være et verdifullt bidrag til dette sterke ECD -fellesskapet! Hvis du vil vite mer om disse arrangementene, inkludert presentasjonsopptak og bilder, og om fremtidige arrangementer, kan du klikke på «Lær mer»-knappen nedenfor.

Medisinsk fagpersonell fra hele verden samles på dette årlige arrangementet for å dele vitenskapelige funn, pasientresultater, kasuistikker og ny utvikling innen forskning og behandling av denne sykdommen. Dette gir også tid til samarbeid mellom forskere og oppmuntrer til utvikling av et sterkere nettverk av ECD Referral Care Centers. Du finner sammendrag av tidligere arrangementer og informasjon om fremtidige arrangementer ved å klikke på knappen «Lær mer».