Hematologiske ressurser
ECD er en svært sjelden type blodkreft som er vanskelig å diagnostisere, og som kan arte seg på en rekke komplekse måter. Siden Erdheim-Chester Sykdommen er sannsynligvis underdiagnostisert, og det er derfor viktig å øke bevisstheten rundt sykdommen i hele verden, spesielt i det medisinske miljøet. Hematologer spiller, sammen med andre klinikere, patologer og radiologer, en viktig rolle i arbeidet med å identifisere ECD. Hvis legene raskt og nøyaktig kan gjenkjenne ECD hos en pasient, finnes det både FDA-godkjente og off-label-behandlinger som kan forbedre livskvaliteten, bremse utviklingen av den livstruende sykdommen og i noen tilfeller til og med reversere skadene som lidelsen har forårsaket. Nøkkelen til et vellykket eller mer positivt utfall er tidlig diagnose.
Takk til alle medisinske fagpersoner som har bidratt med informasjon og vurderinger for å støtte opplysningsarbeidet til ECDGA. Deres engasjement for samfunnet vil utgjøre en forskjell i livene til pasienter og familier over hele verden. 
Viktige punkter for hematologer
- Ingen av de patologiske forandringene er unike for ECD – kliniske og radiografiske kjennetegn er avgjørende for å stille diagnosen.
- Høy mistanke om ECD hos pasienter med typisk «hårete nyre», retroperitoneal eller benaffeksjon, spesielt ved samtidig diabetes insipidus.
- Det er svært viktig å gjennomføre PET-CT-skanning fra toppunkt til tå (hele kroppen) for å fange opp diafyseal affeksjon rundt kneleddet og undersøke for multiorganaffeksjon.
- ECD kan sameksistere med Langerhans cellehistiocytose (LCH) eller myeloid neoplasi.
- Molekylære studier spiller en stadig viktigere rolle i diagnostisering og behandling.
ECD-Erfarne hematologer
Ronald S. Go, MD
E-post: go.ronald@mayo.edu
Gaurav Goyal, MD
E-post: ggoyal@uabmc.edu
Paul Hendrie, MD, PhD
E-post: phendrie@uw.edu