Registre og spørreundersøkelser

Forskerne har gjort enorme fremskritt i kampen mot sykdommen bare i løpet av det siste tiåret, og nye studier lanseres hvert år. Men forskerne kan ikke gjøre jobben alene; de trenger informasjon fra folk som deg for å kunne utføre forskningen sin.

Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) er den betrodde forvalteren av denne sentraliserte databasen og oppbevaringen av prøver. Disse dataene vil være tilgjengelige for forskere som studerer sykdommen. Registeret er utformet for å gi svar på spørsmål og gi informasjon som forskere kan bruke til å finne effektive behandlinger.

ECDGA er forpliktet til å videreføre driften og finansieringen av registeret, slik at vi kan fortsette veksten av uvurderlig informasjon som denne databasen vil gi samfunnet.

Hvis du ønsker å delta i registeret, vil MSK-teamet be om å få tilsendt følgende informasjon fra legen din.

• Medisinske rapporter (legejournaler, laboratorie- og skannerapporter)
• Hvis det er tilgjengelig, vil biter fra en tidligere biopsi eller prosedyre bli samlet inn og brukt til fremtidig forskning om ECD. Du kan fortsatt bli med i registeret selv om du ikke har tatt biopsi, eller hvis du ikke ønsker å sende biopsibiter til MSK.
• Registeret vil også samle inn kopier av eventuelle tidligere skanninger du har tatt i forbindelse med sykdommen din, inkludert MR-, PET-, røntgen- eller CT-undersøkelser. Du kan fortsatt melde deg inn i registeret hvis du ikke ønsker å få skanninger sendt til MSK.

Det vil ikke koste deg noe å delta i registeret. Hvis du bestemmer deg for å delta i denne forskningsdatabasen, vil din del av studien bestå i å fylle ut spørreundersøkelser, også kalt spørreskjemaer, om symptomene og livskvaliteten din. Spørreskjemaene for denne studien kan fylles ut på internett eller på papir og sendes tilbake til Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Hvis du velger å fylle ut spørreskjemaene på papir, vil du få forhåndsbetalt porto slik at du kan sende dem tilbake i posten. Du finner lenken til den elektroniske undersøkelsen nedenfor.

Du vil bli bedt om å fylle ut spørreundersøkelser når du blir medlem, etter 6 måneder etter at du ble medlem, og hvert år i 3 år. Du vil også bli bedt om å fylle ut undersøkelsene hvis behandlingen din på ECD endres av en eller annen grunn.

Hvis du er interessert i å lære mer om denne studien, kan du kontakte studieteamet via telefon eller e-post.

Telefon (212) 610-0720

Faks (929) 321-1050

E-post: neuECDRegistry@mskcc.org

Du vil få muligheten til å diskutere detaljene i studien og stille så mange spørsmål du vil, før du tar en informert beslutning om hvorvidt du ønsker å delta.

Hvis du bestemmer deg for å delta i studien, vil du få utdelt et informert samtykkeskjema som gir deg skriftlig informasjon om studien. Når du har lest samtykkeskjemaet, kan det hende du har flere spørsmål du ønsker svar på. Når du har fått tilfredsstillende svar på alle spørsmålene dine, vil du bli bedt om å signere samtykkeskjemaet.

Hvis du fullfører samtykkeprosessen per telefon og signerer et samtykkeskjema som sendes til deg per post, vil du få en forhåndsbetalt konvolutt som du kan sende det signerte samtykkeskjemaet tilbake til koordinatoren.

Denne samtykkeprosessen kan gjøres over telefon eller Internett, slik at du ikke trenger å reise til MSK for å delta i studien. Følg denne lenken for å finne ut om du er kvalifisert til å delta i pasientregisteret ECD.

ECD Pasientregister

Alle som har fått diagnosen ECD, og som har engelskspråklige journaler, kan delta i studien. Europeisk lovgivning begrenser deltakelsen for personer fra enkelte europeiske land.

Du kan melde deg inn i registeret selv om du ikke er pasient ved MSK.

Personvernet ditt er svært viktig for oss, og forskerne vil gjøre alt de kan for å beskytte det. Det opplærte personalet ved MSK kan gå gjennom journalene dine hvis det er nødvendig.

Hvis opplysningene dine fra denne studien brukes i rapporter eller publikasjoner, vil navnet ditt eller noe annet som kan identifisere deg, ikke bli brukt.

Opplysningene dine kan bli utlevert hvis loven krever det. I enkelte delstater er det for eksempel lovpålagt for leger å rapportere til helsemyndighetene hvis de finner en sykdom som tuberkulose. Forskerne vil imidlertid gjøre sitt beste for å sørge for at all informasjon som utleveres, ikke vil kunne identifisere deg.

Tilgang til dine beskyttede helseopplysninger vil være begrenset til de som er oppført i skjemaet for forskningsgodkjenning, som er en del av prosessen med informert samtykke.

No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.

A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.

Here are more reasons to join the ECDGA!

• Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
• Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
• Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
• Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
• Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
• Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
• Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.

Join the ECDGA