I helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida – en av verdens ledende samlinger for hematologer og forskere på sjeldne sykdommer.
ECDGAs styreformann Diane Chester og stabsmedlem Jerome Henson møtte viktige medisinske eksperter som er dypt involvert i å fremme behandling av Erdheim-Chesters sykdom, blant annet
- Ronald Go, MD, styremedlem i ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, medlem av ECDGA Medical Advisory Board og vert for 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium i Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, medlem av ECDGAs medisinske rådgivende utvalg
Gjennom hele konferansen samarbeidet teamet med klinikere, forskere og industripartnere for å øke bevisstheten om ECD, diskutere aktuelle utfordringer innen diagnostisering og behandling, og fremheve det pågående behovet for utvidet forskning og klinisk ekspertise.
«ASH er en uvurderlig plattform for utdanning og samarbeid», sier Schriner. «Hver eneste forbindelse vi skaper, bidrar til å sikre at flere leger anerkjenner ECD, og at flere pasienter får den rettidige og nøyaktige behandlingen de fortjener.»
ECDGA er fortsatt opptatt av å styrke partnerskap i det medisinske miljøet, støtte innovativ forskning og styrke enkeltpersoner og familier som er rammet av Erdheim-Chesters sykdom.
Vi vil rette en stor takk til alle som bidro til å sette fokus på ECD på ASH 2025.