Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre at de har fått med seg Nottingham University Hospitals NHS Trust i Nottingham, Storbritannia, som en offisielt anerkjent ECDs henvisningssenter. Under ledelse av Dr. Mark Bishton, har institusjonen demonstrert den ekspertisen, den tverrfaglige beredskapen og det engasjementet som er nødvendig for å møte behovene til det internasjonale ECD-pasientmiljøet.
Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er en svært sjelden, multisystemisk histiocytær sykdom som krever koordinert, spesialisert behandling. Utnevnelsen av et nytt henvisningssenter gir pasienter i hele Storbritannia og Europa bedre tilgang til evaluering og behandling av eksperter.
Dr. Bishton og teamet hans ved Nottingham University Hospitals har en omfattende tverrfaglig tilnærming, støttet av spesialister innen hematologi/onkologi, endokrinologi, nefrologi, dermatologi, oftalmologi, nevrologi, pulmonologi, kardiologi, intervensjonsradiologi, patologi og rådgivningstjenester. Senteret har også en patolog med erfaring i de heterogene histopatologiske kjennetegnene ved ECD, noe som muliggjør nøyaktig evaluering og samarbeid om gjennomgang av kasus.
I sin rapport fra 2025 Care Center noterte Dr. Bishtons team at de for tiden håndterer 10 aktive ECD-pasienter, inkludert tre nye pasienter det siste året, deltar i kliniske studier og er involvert i nasjonale forskningsinitiativer for sjeldne sykdommer, som 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Som en del av kravene til ECD Care Center Network har Nottingham University Hospitals NHS Trust forpliktet seg til å
- Utarbeide behandlingsplaner for nye ECD-pasienter innen åtte uker etter første evaluering,
- Tilbyr ekspertrådgivning til andre omsorgssentre,
- Deltakelse i ECD-registeret (der det er aktuelt),
- Sikre BRAFV600E-genotypingskapasitet, og
- Opprettholde legenes deltakelse i ECDGAs medisinske symposiumaktiviteter.
«ECD Global Alliance er glade for å kunne ønske Dr. Bishton og hans institusjon velkommen i Care Center Network», sier styreleder Diane Schriner. «Deres engasjement for tverrfaglig ekspertise og pågående forskning styrker vårt mål om å utvide tilgangen til ekspertbehandling og forbedre resultatene for alle personer som er rammet av ECD.»
ECDGA Referral Care Center Network omfatter nå ledende medisinske institusjoner over hele verden som kan vise til de høyeste standarder for klinisk ekspertise, samarbeid og engasjement for pasientsentrert behandling.
For mer informasjon om ECD Care Centers eller Erdheim-Chester sykdom, vennligst besøk www.erdheim-chester.org.