Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen.
Men du er ikke alene.
Her er noen påminnelser og mestringsteknikker som andre i ECD-fellesskapet har delt med deg:
- Dyp pusting eller veiledet meditasjon
- Journalføre tanker og følelser
- Rolige spaserturer eller uttøying
- Snakke med noen som forstår
- Kreative utfoldelsesmuligheter som kunst eller musikk
- Gi deg selv tillatelse til å hvile – uten dårlig samvittighet
Alles reise er forskjellig. Det som hjelper én person, kan se helt annerledes ut for en annen – og det er helt greit.
Vi vil gjerne høre fra deg: Hvordan håndterer du stress? Skriv en kommentar eller del dine erfaringer nedenfor. Din historie kan være livlinen noen andre trenger i dag.
ECD Global Alliance-fellesskapet er her for å støtte deg med informasjon, kontakt og fellesskap. Vi er her for å gå sammen med deg – uansett hvor du befinner deg på reisen din.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.