HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER?

28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke bevisstheten.   

Omtrent 300 millioner mennesker (ca. 5 % av befolkningen) lider av en sjelden sykdom. Innenfor disse 5 % er det mindre enn 1 000 personer som lider av Erdheim-Chester Sykdom på verdensbasis.   

Bli med ECD Global Alliance i arbeidet med å spre kunnskap om sjeldne sykdommer ved å dele dine erfaringer med ECD.  

Offisiell video om dagen for sjeldne sykdommer 

Du finner flere ressurser og måter å øke bevisstheten på, på nettsiden Spre ordet eller på nettstedet for Rare Disease Day.

Del dagen din med oss i media, ved å tagge @ECDGA på Facebook og bruke #ECDawareness på alle mediesider. Vi setter pris på om du også kontakter oss for å bruke historien, sitatet, bildet og/eller innlegget ditt på ECDGA sine mediesider.

Les vår nyeste pasienthistorie, utgitt i forbindelse med årets Rare Disease Day: En åndelig reise gjennom ECD

Del denne flyeren på mediesidene dine eller via e-post med kontaktene dine!

Uansett hva du gjør på denne dagen for sjeldne sykdommer, er interessegruppen din her for å støtte deg på din reise! Takk for at du bærer ditt sjeldne bånd med stolthet!