Matriark, president og grunnlegger av ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. I løpet av de siste ti årene har Kathy holdt sitt løfte om aldri å slutte å lete etter svar.
Kathys utholdenhet gjennom prøvelser og tragedier førte henne frem til det ECD Global Alliance er i dag. Sammen med foreldrene til en av ECD -pasientene, som siden har gått bort, og med støtte fra venner, pasienter og familier, sendte Kathy inn papirarbeidet for å gjøre det offisielt. Den 19. august 2009 ble Disease Global Alliance offisielt registrert, Erdheim-Chester ble Disease Global Alliance offisielt registrert som en ideell organisasjon.
SAMMEN NÅR VI DET UMULIGE
Her er bare noen av de tingene du har bidratt til å oppnå i løpet av 10 år!
| Tildelt over 650 000 dollar til ECD forskning | Finansierte et ECD pasientregister |
| Var vertskap for utstillinger på tre spesialiserte medisinske konferanser | Tilrettelagt foredrag og undervisningsmateriell på medisinske fakulteter |
| Har betjent over 600 familier over hele verden med informasjon, legekontakter, hjelp til å få tilgang til behandling, kontakt med likemenn osv. |
Arrangert syv internasjonale pasientmøter
Arrangert syv internasjonale legemøter og ett møte i USA |
LANSERING INN I FREMTIDEN
Hvordan ser det neste tiåret ut for ECDGA?
Med din hjelp vil det være mulig for ECDGA å fortsette å lytte til medlemmenes behov, søke etter flere svar, støtte flere pasienter på flere
steder, finansiere forskning og arbeide for mer effektive behandlingsalternativer. Diagnostiseringen vil bli enklere gjennom bevisstgjøring og opplæring av det medisinske
samfunnet, og alt dette vil bidra til å skape en bedre fremtid for alle som berøres av ECD.
Det ECD Global Alliance har oppnådd, er resultatet av et sterkt fellesskap som er villig til å stå sammen for å bekjempe Erdheim-Chester sykdom én dag om gangen. Det gjenstår fortsatt mye arbeid, men det er håp, og vi vil fortsette kampen! Takk for dine bidrag!