Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten optreden, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kan zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die worden beschouwd als zijnde in remissie* van de ziekte worden waargenomen.
Dankzij de toewijding van deskundige medische professionals zijn er dingen die een patiënt zelf kan doen om pijn en vermoeidheid te verlichten.
Onze nieuwste arts bij het ECD Care Center Network, dr. Gaurav Goyal, legt uit wat kan helpen:
“Kankergerelateerde vermoeidheid is een grote uitdaging waarvoor we geen eenvoudige oplossingen hebben. Lichaamsbeweging is inderdaad de allerbelangrijkste maatregel die hen kan helpen. De beste manier om hier baat bij te hebben, is echter via gestructureerde programma’s die gericht zijn op ten minste 150 minuten lichaamsbeweging per week. De meeste populaire sportscholen en medische instellingen bieden dergelijke programma’s aan die specifiek zijn afgestemd op kankerpatiënten. Het kan soms moeilijk zijn om zware inspanningen te leveren als er factoren zijn die dit belemmeren symptomen. In dat geval kunt u met uw arts overleggen over alternatieve mogelijkheden (yoga, watergymnastiek, enz.)”
Dr. Goyal noemde ook enkele andere mogelijkheden die patiënten met hun arts zouden kunnen bespreken:
- Gelijktijdig gebruik van andere psychoactieve geneesmiddelen die vermoeidheid kunnen veroorzaken of verergeren – opioïden, slaapmiddelen enz.
- Gebrek aan goede slaap – kan ter sprake komen behandelingen tegen slapeloosheid en angst
- Farmacologische behandelingsmogelijkheden – het gebruik van stimulerende middelen zoals modafinil en methylfenidaat kan worden overwogen
- Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie
- Interventies die lichaam en geest combineren – mindfulness-meditatie, yoga, enz. In de meeste steden zijn er talrijke plekken waar deze methoden gratis worden aangeboden.
*Er bestaat momenteel geen genezing voor ECD. Er is sprake van remissie wanneer de ziekte zich in een slapende of inactieve toestand bevindt.
Hieronder vind je links met meer informatie over dit onderwerp:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Dr. Roei Mazor spreekt over de dagelijkse zorg voor ECD-patiënten.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Patiënten en familieleden kunnen tijdens de Patiënten- en Familiebijeenkomst 2019 vragen stellen aan de deskundigen.
Andere boeiende en leerzame video's zijn te vinden op ons YouTube-kanaal. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Wat heeft u, als patiënt of verzorger, als nuttig ervaren? Bezoek onze ECD-Facebookgroep om hierover verder van gedachten te wisselen met andere ECD-patiënten en verzorgers!
Je kunt je antwoorden ook per e-mail sturen naar [email protected].