De tijd dringt om je plek te reserveren voor een van de meest betekenisvolle evenementen binnen de gemeenschap van mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). De bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2026 vindt plaats in Birmingham, Alabama, op 29 en 30 april 2026 — en de inschrijving sluit binnenkort.
Dit bijzondere evenement, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), is bedoeld om patiënten, zorgverleners en families van over de hele wereld samen te brengen in een ondersteunende en leerzame omgeving.
Waarom zou je erbij zijn?
De bijeenkomst voor patiënten en hun naasten biedt een unieke kans om:
- Maak contact met anderen die het ECD-traject begrijpen
- Luister rechtstreeks naar medische professionals met ervaring op het gebied van ECD-zorg en -onderzoek
- Kom meer te weten over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en lopend onderzoek
- Stel vragen en doe nieuwe inzichten op in een open, gastvrije omgeving
- Bouw duurzame relaties op binnen een wereldwijd ondersteuningsnetwerk
Elk jaar herinnert deze bijeenkomst ons er op indrukwekkende wijze aan dat niemand in de ECD-gemeenschap er alleen voor staat. Wat begon als een kleine groep verzorgers die op zoek was naar contact, is uitgegroeid tot een wereldwijd netwerk dat meer dan 1.000 gezinnen in 76 landen ondersteunt.
Mis het niet!
Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al langere tijd patiënt bent of een dierbare ondersteunt: dit evenement biedt waardevolle informatie, bemoediging en de mogelijkheid om contact te leggen met lotgenoten.
De inschrijving sluit binnenkort – mis deze kans niet om deel te nemen aan deze belangrijke bijeenkomst.
Bezoek https://www.erdheim-chester.org/ voor meer informatie en om je vandaag nog in te schrijven.