da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
da admin | Ott 23, 2019 | Vivere con ECD
Siamo forti di 10 anni! Il sito ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del tuo aiuto! Ti chiediamo di chiedere a 10 tuoi amici o familiari di donare 10 dollari ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre,...
da admin | Set 28, 2019 | ECDGA Notizie
Matriarca, presidente e fondatrice della ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Negli ultimi 10 anni, Kathy ha mantenuto la promessa di non smettere mai di cercare risposte. La perseveranza di Kathy attraverso le prove e le tragedie l’ha portata a creare...
