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Oggi

  • 4° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Un totale di 63 pazienti e familiari e numerosi medici provenienti da 17 paesi diversi hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2016. I partecipanti hanno appreso gli studi e le sperimentazioni in corso su ECD, il modo in cui ECD può influenzare i vari organi del corpo, la gestione del dolore, le scansioni e la gestione dell “assistenza. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell” evento qui sotto.

  • 5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest'anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell'assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell'evento qui sotto.

  • 6° raduno internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie di ECD

    Un totale di 109 pazienti, familiari e medici, provenienti da otto paesi, hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2018.
    I partecipanti hanno imparato a conoscere il processo di sperimentazione dei farmaci, a gestire più farmaci, a prendersi cura di sé con l'alimentazione e l'esercizio fisico e a saperne di più sulla gestione delle cure. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell'evento qui sotto. Grazie a tutti i partecipanti!

  • 7° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Tutti i pazienti e i loro cari interessati a saperne di più su ECD e a incontrare altre famiglie sono invitati a partecipare ai seguenti eventi. La quota di iscrizione all'evento di due giorni comprende l'accesso a tutte le sessioni della conferenza, al pranzo di ricevimento e al pranzo e ai rinfreschi leggeri durante le pause della conferenza. I seguenti orari sono soggetti a modifiche.

  • Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute

    Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l'assistenza e il supporto dei pagatori.

  • 8° Simposio medico annuale ECD

    2021 Simposio medico annuale internazionale ECD Simposio virtuale Grazie per aver partecipato al simposio virtuale di quest'anno! Di seguito troverai l'elenco di questo incontro, con l'ordine del giorno, il programma stampabile, le biografie dei relatori, gli abstract e le diapositive delle presentazioni. Dopo l'incontro, una registrazione verrà aggiunta qui e inviata via e-mail ai partecipanti. […]

  • I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista

    In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l'attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori.

  • Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie

    Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Erdheim-Chester Disease Global Alliance, è incentrato sull'ECD e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutti i disturbi istiocitici.