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Evénements

We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Simposio medico will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...

We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together patients, families, researchers, clinicians, and advocates from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details,...

Actualités

Join us for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...

The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is thrilled to announce the 2026 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! From June 1 through June 30, 2026, we invite YOU—patients, caregivers, supporters, and advocates around the world—to join our united movement of strength, visibility, and hope. This fully virtual event is your opportunity to raise...

Informations pour les patients

Notre objectif est de donner aux personnes touchées par la maladie les moyens d’agir en leur apportant des connaissances et un soutien. Erdheim-Chester maladie en leur apportant des connaissances et un soutien. Vous trouverez ici des informations fiables sur ECD, les options de traitement, la gestion des symptômes et la mise en relation avec des spécialistes. Explorez les ressources conçues pour aider les patients et les familles à cheminer avec confiance et espoir.

Prendre soin d’une personne atteinte de Erdheim-Chester peut être difficile, mais vous n’êtes pas seul. Nos ressources sont conçues pour fournir des conseils, un soutien émotionnel et des outils pratiques afin d’aider les aidants à traverser cette épreuve. Renseignez-vous sur le site ECD, entrez en contact avec des réseaux de soutien et découvrez des stratégies pour prendre soin de votre proche tout en prenant soin de vous.

Trouvez des outils et des informations pour soutenir votre travail avec les patients du site ECD. Accédez à des lignes directrices cliniques actualisées, à des informations sur les spécialités médicales et à des possibilités de financement de la recherche. Nos ressources sont conçues pour permettre aux prestataires de soins de santé de fournir les meilleurs soins possibles et d’améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la maladie. Erdheim-Chester maladie.

Découvrez les possibilités de financement pour soutenir la recherche et les initiatives visant à en savoir plus sur les maladies infectieuses et à améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Erdheim-Chester la maladie afin d’améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Explorez les études cliniques en cours pour les patients du site ECD.

Ensemble, nous avons un impact réel dans la lutte contre la maladie. Erdheim-Chester la maladie. Découvrez les réalisations rendues possibles grâce au dévouement et à la générosité de notre communauté, qu’il s’agisse de faire avancer la recherche, d’améliorer les soins aux patients ou de favoriser les relations et le soutien à l’échelle mondiale. Voyez comment votre engagement entraîne des changements significatifs et inspire de l’espoir aux personnes touchées par ECD.

L’Alliance mondiale ECD finance la recherche sur la maladie Erdheim-Chester recherche sur les maladies depuis qu’elle a obtenu le statut 501(c)3 en 2010 (avec effet rétroactif à 2009). L’organisation attribue généralement chaque année une bourse de jeune chercheur d’un montant de 50 000 à 60 000 dollars. Dans la mesure du possible, l’organisation finance également des projets de plus grande envergure tels que la création du registre des patients ECD, des études sur la survie et une enquête sur l’origine de ECD.

Annonces

Un réseau de centres de soins ECD est disponible pour aider les patients à trouver des médecins compétents afin de confirmer un diagnostico et de fournir des traitements ainsi que des soins continus. Ces institutions s’engagent à mettre à disposition une équipe de spécialistes pour offrir les meilleurs soins aux patients atteints d’ECD. De plus, des essais/études ECD en cours acceptent actuellement des patients ECD. Contactez notre accompagnateur de patients pour plus d’informations.

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