ECD ग्लोबल अलायंस स्वयंसेवकों को राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान सम्मानित किया गया एलिजाबेथ एंडरसन द्वारा, 16 मई, 2017 अमेरिका में, 23 से 30 अप्रैल तक, दुनिया भर के स्वयंसेवकों को उनके योगदान के लिए सम्मानित किया गया। ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए), एक गैर-लाभकारी...
एक चीनी ईसीडी रोगी का एर्डहेम चेस्टर अनुभव: 2012 से 2017 27 अप्रैल, 2017 को अनझेन किन द्वारा लिखित मैंने पहली बार इस दुर्लभ बीमारी का नाम दिसंबर 2012 में सुना था जब मेरे बाएं हाथ की आंतरिक स्थिरीकरण सर्जरी हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मेरी बाईं ह्यूमरस हड्डी से ऊतक की एक...
Erdheim-Chester डिजीज 15 वर्षीय किशोर को अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर का पता चला, जो मुख्यतः वयस्कों में पाया जाता है, और वह अपनी जान देकर जीवित रहा। एलिजाबेथ एस. एंडरसन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा 13 जुलाई, 2017 “क्या आप एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित किसी अन्य युवा...
एक ECD रोगी ने अपने मित्रों और परिवार के साथ मिलकर ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए धन जुटाने के लिए एक स्थानीय रेस्तरां में धन एकत्र किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस बात को फैलाने में मदद...
