गुरनल जोन्स के लिए धन संग्रह

पूर्व आयरनडेक्वोइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज बास्केटबॉल खिलाड़ी गुरनल जोन्स के सम्मान में एक धन संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो Erdheim-Chester नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे...

असाधारण: चमत्कारिक रिकवरी हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सिखा सकती है

पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया...
“दुर्लभ रोग उपचार में एक छलांग” Erdheim-Chester रोग समुदाय एक बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए सहयोग करता है

“दुर्लभ रोग उपचार में एक छलांग” Erdheim-Chester रोग समुदाय एक बीमारी के पाठ्यक्रम को बदलने के लिए सहयोग करता है

ECD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इस बीमारी से लड़ने वालों को उम्मीद प्रदान करने के लिए एक फिल्म बनाई गई। वीडियो प्रतिभागियों और फिल्म को प्रायोजित करने के लिए ट्रोवागेन, इंक. का विशेष...
लुइसियाना के गवर्नर ने वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की घोषणा की

लुइसियाना के गवर्नर ने वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की घोषणा की

लुइसियाना ECDGA का कार्यालय स्थान है और राज्य ने अपने पहले ECD जागरूकता सप्ताह के लिए एक घोषणा जारी की है।
SOBI, Inc. ने Erdheim-Chester रोग देखभाल केंद्र निर्माण के लिए गैर-लाभकारी अनुदान प्रदान किया

SOBI, Inc. ने Erdheim-Chester रोग देखभाल केंद्र निर्माण के लिए गैर-लाभकारी अनुदान प्रदान किया

अपनी तरह के पहले – ECD रेफरल केयर सेंटर को आंशिक रूप से फार्मास्यूटिकल फंडिंग द्वारा संभव बनाया गया।